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Erfahrungsberichte

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01

Lihams Geschichte

Die Geschichte von Liham, der im Januar 2022 geboren wurde, ist geprägt von der Diagnose FHLH und MVID, die bei seiner Geburt gestellt wurde. Nach einer Knochenmarktransplantation konnte er nach Hause zurückkehren und seine Eltern beschlossen, den Verein Cure MVID zu gründen, um die Forschung bei der Suche nach einer Therapie gegen diese Krankheit zu unterstützen.

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02

Die Geschichte von Fatima

Die Geschichte von Fatima, die im Februar 2022 geboren wurde, ist geprägt von der Diagnose MVID bei ihrer Geburt. Ihre Eltern verbrachten vier Monate auf der Intensivstation und lernten, mit ihrem komplexen Zustand umzugehen.

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03

Die Geschichte von Batuhan

Dies ist die Geschichte des kleinen Batuhan (2 1/2 Jahre), erzählt von Süreyya, seiner Mutter. Batuhan wurde 2021 mit MVID diagnostiziert und wird seitdem vollständig parenteral ernährt. Trotz der Schwierigkeiten, die er erdulden muss, kämpft er weiter und behält sein Lächeln.

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