MVID ist eine seltene genetische Erkrankung, von der Patienten auf der ganzen Welt betroffen sind. Wir haben diese Karte als visuelle Darstellung der Standorte von Patienten auf dem gesamten Globus erstellt. Alle Einträge werden nur mit Ihrer Erlaubnis angezeigt und sind anonymisiert für den Vornamen und das ungefähre Alter, die aus Ihrem Eintrag in der Kontaktliste stammen.
Der Eintrag wird ein ungefähres Alter anzeigen, da wir nur das Geburtsjahr des Patienten und nicht den Geburtsmonat erfassen. Dies ist für Forscher zu diesem Zweck ausreichend, machen Sie sich also keine Sorgen, wenn Ihr Eintrag auf der Karte nicht das tatsächliche Alter des Patienten widerspiegelt. Das ist normal.
Wenn Sie buchstäblich auf der Karte erscheinen, ermöglicht uns dies, Ihren Aufenthaltsort für Forschungsstudien zu ermitteln.
Damit Ihr MVID-Patient auf unserer Weltkarte abgebildet wird, tragen Sie sich einfach in unser Patientenregister ein.
Insgesamt 44 Patienten, die in unserer globalen Datenbank MVID registriert sind
