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Lihams Geschichte
Helden
Liham, 2 Jahre
🇫🇷 Paris, Frankreich
Veröffentlicht am 8. Juli 2024
Geburt und diagnostische Schwierigkeiten
Für uns begann alles im Januar 2022. Unser Sohn, der nur zehn Tage alt war, wurde ins Krankenhaus eingeliefert, weil er nicht an Gewicht zunahm. Sehr schnell traten Verdauungsprobleme auf und angesichts des Ernstes der Lage wurden wir notfallmäßig ins Necker-Krankenhaus verlegt, wo ihm ein Zentralkatheter gelegt wurde, in der Hoffnung, ihm so zu helfen, wieder an Gewicht zuzunehmen.
Sein Zustand verschlechterte sich jedoch rasch. Die Ergebnisse seiner Bluttests waren katastrophal und seine Leber war schwer geschädigt. Wir liefen Gefahr, ihn zu verlieren.
Die Ärzte zogen alle möglichen Szenarien in Betracht und Lihams Fall wurde in mehreren Abteilungen besprochen, ohne dass eine Diagnose gestellt werden konnte, die erklärte, warum er so krank war. Er wurde mehrfach mit Sauerstoff versorgt und erhielt Bluttransfusionen.
Die Diagnose und der Übergang zur Intensivstation
Eines Morgens im März wurde uns mitgeteilt, dass sie die Ursache identifiziert hatten: FHLH (Familiäre hämophagozytäre Lymphohistiozytose). Sie fanden auch heraus, dass sie mit der Microvillositary Inclusion Disease (MVID) assoziiert war, einer Krankheit, die ihn daran hindert, Nahrung aufzunehmen, eine äußerst seltene Kombination . Liham musste dringend auf der Intensivstation behandelt werden.
Knochenmarktransplantation und der Beginn eines langen und schwierigen Weges
Wir mussten warten, bis er fünf Monate alt und ein paar Kilo schwerer war, damit er eine Knochenmarkstransplantation erhalten konnte.
Die Wartezeit und der Stress waren unerträglich.
Zu sehen, dass einige unserer Zimmernachbarn nicht überlebten, verfolgte uns und wir denken jeden Tag viel an sie.
Im Juni erfuhren wir, dass die Transplantation gegriffen hatte. Es folgten jedoch zahlreiche schwere Komplikationen, die mit dem Protokoll an sich zusammenhingen. Es war eine Zeit des ständigen Stresses, aber nach acht Monaten im Krankenhaus bekamen wir endlich grünes Licht, um im September nach Hause zu gehen.
MVID und parenterale Ernährung zu Hause
Zuvor mussten wir zunächst einen Monat lang an einer Schulung teilnehmen, um zu lernen, wie man mit parenteraler Ernährung zu Hause umgeht (NPAD). Nur so konnte Liham trotz der MVID, die Teil ihrer Krankheit ist und für die es bislang keine andere Behandlung gibt, ihre tägliche Nährstoffzufuhr erhalten.
Vorbereitung des Materials für die parenterale Ernährung zu Hause
Als wir wieder zu Hause waren, wurde uns klar, dass unser Leben nie wieder dasselbe sein würde.
Die Medikalisierung gehörte nun zu unserem Alltag. Gegen unseren Willen wurden wir zu Krankenschwestern und richteten ihr Zimmer neu ein, um die Pflegeutensilien unterzubringen. Wir überwachen ständig Lihams Temperatur, denn beim kleinsten Anzeichen von Fieber müssen wir für mindestens 48 Stunden ins Krankenhaus zurückkehren, um zu überprüfen, ob sich der Katheter nicht infiziert hat. Wir haben unser Leben so angepasst, dass wir morgens und abends zu festen Zeiten bei der Pflege anwesend sind.
Trotz allem haben wir gelernt, mit der Krankheit zu leben, und wir sorgen dafür, dass Liham ein möglichst normales Leben führen kann.
Wir können den Experten, die sich um unseren Sohn gekümmert und ihm das Leben gerettet haben, nicht genug danken. Liham war es, der uns die Kraft gab, durchzuhalten. Er hat unglaublichen Mut bewiesen angesichts der vielen schmerzhaften Untersuchungen, der Blutentnahmen, der Lumbalpunktionen und der Behandlungen mit schrecklichen Nebenwirkungen. Wir lieben ihn über alles und wenn wir ihn ansehen, können wir ermessen, wie glücklich wir uns schätzen können, ihn noch bei uns zu haben.
Die Gegenwart und die Zukunft
Heute werden wir von einer Gastroenterologin begleitet, die die Liham-Beutel an seine Bedürfnisse anpasst und sein Wachstum und seine Entwicklung genau verfolgt. Wir werden auch von spezialisierten Krankenschwestern unterstützt, die uns bei der gesamten Logistik helfen, die die NPAD mit sich bringt.
Wir haben das Glück, dass Lihams Krankenhausaufenthalte nun in größeren Abständen stattfinden und er einen fast normalen Tag haben kann. Er kann alles tun, was andere Kinder auch tun: spielen, springen, tanzen, Sport treiben, in den Park gehen, in den Urlaub fahren, neue Dinge lernen und mit seinem kleinen Bruder spielen.
Wir haben gelernt, mit der parenteralen Ernährung und dem damit verbundenen Stress und der Wachsamkeit zu leben, aber das bedeutet nicht, dass wir uns damit zufriedengeben.
Wir setzen große Hoffnungen in die wissenschaftliche und medizinische Forschung und haben beschlossen, dieCure MVID Association zu gründen, um Forschern, Klinikern und Familien auf der ganzen Welt dabei zu helfen, sich zu vernetzen, um die Forschung für eine Behandlung voranzutreiben.
Das Wissen und die Behandlung von MVID haben sich in den letzten Jahren gut entwickelt, aber immer noch werden viele Patienten nicht frühzeitig diagnostiziert und erhalten keine angemessene Behandlung. Einige Patienten haben schwerere Formen als andere, die schwere und invasive chirurgische Eingriffe erfordern.
Unser Ziel ist es, auf dem Weg zu einer Therapie voranzukommen, da es trotz aller Forschungsbemühungen keine heilende Behandlung gibt und alle Patienten heute mit den Einschränkungen einer lebenslangen parenteralen Ernährung und den damit verbundenen Unannehmlichkeiten leben müssen.
Solange wir können, werden wir dafür kämpfen und dafür, dass alle Kinder mit MVID von ihrer medizinischen Last befreit werden.
Angegliederter Verein
