Die Association Cure MVID ist ein Verein, dessen Hauptziel es ist, eine Therapie für die Microvillositary Inclusion Disease zu finden und gleichzeitig das Leben unserer Patienten und ihrer Familien zu verbessern.
Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die die normale Funktion des Darms bei Kindern von Geburt an beeinträchtigt. Der Verein wurde 2023 von einer Familie gegründet, die von dieser Krankheit betroffen ist.
Unsere Berufung ist es, Partnerschaften zwischen Ärzten, Forschern, Verbänden und Industriepartnern zu fördern, um Wissen über die Krankheit auszutauschen und Synergien zu schaffen, um das Bewusstsein für diese seltene genetische Störung zu schärfen und therapeutische Strategien zu identifizieren.
Geschätzte Anzahl der Fälle weltweit
Bestehende Behandlungen
Identifizierte Gene, die MVID verursachen
Kinder mit der Microvillosity Inclusion Disease zeigen meist schon kurz nach der Geburt Symptome.
Zu den häufigen Symptomen gehören Erbrechen, schwerer, profuser, wässriger Durchfall, der zu schwerer Dehydrierung führt, und Wachstumsverzögerung.
Aufgrund der hohen Verdauungsverluste können die Patienten innerhalb von 24 Stunden bis zu 30 % ihres Körpergewichts verlieren, was zu einer tiefen metabolischen Azidose und einer schweren Dehydrierung führt.
Das Kind wird schnell dehydriert, wenn nicht mit einer kräftigen intravenösen Rehydratation begonnen wird.
Bis heute gibt es keine heilende Behandlung für die Microvillositary Inclusion Disease.
Die Behandlung beinhaltet eine lebenslange vollständige parenterale Ernährung (tägliche Verabreichung von Nährstoffen über einen Venenzugang).
Die parenterale Ernährung ist eine künstliche Ernährungstechnik, bei der die vom Körper benötigten Nährstoffe mithilfe eines zentralen Venenkatheters über die Vene injiziert werden. Es ist eine unnatürliche Technik, da sie nicht das Verdauungssystem nutzt, das normalerweise als Träger der Nahrung dient, sondern das Gefäßsystem.
Die Handhabung der verschiedenen Katheter erfordert Vorsichtsmaßnahmen und ist eine Technik, die invasiv ist und eine Reihe von wichtigen Komplikationen für das Kind verursachen kann.
MVID-Kur
Unser Engagement für die wissenschaftliche Forschung gegen MVID
Schließen Sie sich unserer Mission an: Finanzierung, Förderung und Leitung der wissenschaftlichen und medizinischen Forschung mit dem Ziel, wirksame Behandlungsmethoden für MVID zu finden.
Durch unser leidenschaftliches Engagement und unsere Partnerschaften mit führenden Forschern sind wir entschlossen, das Verständnis von MVID voranzutreiben und Patienten und ihren Familien Hoffnung zu geben.
Angegliederter Verein
