Willkommen an die Familien und Betreuer von Patienten, bei denen MVID neu diagnostiziert wurde.
Die Bekanntgabe der MVID-Diagnose ist keine leichte Zeit und Sie haben allen Grund, nicht hier sein zu wollen.
Trotz allem sollten Sie wissen, dass sich das Verständnis der Krankheit, der beteiligten Gene und ihrer Folgen in den letzten Jahren dramatisch verbessert hat. Die wissenschaftliche und medizinische Forschung schreitet mit großen Schritten voran (auch wenn es uns nie schnell genug gehen kann) und es besteht für alle MVID-Patienten Hoffnung, dass sich ihre Lebensqualität mittelfristig verbessert und sie eines Tages auf eine Therapie hoffen können.
L'Association Cure MVID hat sich zum Ziel gesetzt, den Familien zu helfen, die Krankheit zu verstehen, aber auch Sie über laufende Forschungsprojekte zu informieren, die dazu beitragen, uns eines Tages einer Therapie näher zu bringen.
Egal, in welcher Situation Sie sich befinden, es ist ganz einfach, mitzumachen und sofort einen Unterschied zu machen, um uns bei diesem Ziel zu helfen!
Hier sind die 5 wichtigsten Möglichkeiten, wie Sie jetzt mitmachen können!
Besuchen Sie unsere Website und speichern Sie sie in Ihren Favoriten.
Machen Sie diese Seite zu Ihrer ersten Station und Ihrem Hauptziel, um mehr über alles, was mit MVID zu tun hat, zu erfahren.
Vergessen Sie nicht, unser Glossar zu benutzen, damit Sie die neuen medizinischen Begriffe besser verstehen.
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Folgen Sie uns in sozialen Netzwerken
Sie können der Facebook-Seite Cure MVID und auch unserem Twitter-Account beitreten, um über die neuesten Nachrichten zu MVID auf dem Laufenden zu bleiben.
Wenn Sie sich in Nordamerika befinden, sollten Sie der TKO Strong Foundation beitreten, einer amerikanischen MVID-Vereinigung: TKO Strong Foundation
Treten Sie der Facebook-Gruppe "MID/MVID Family Support" bei.
Trotz der Seltenheit der Krankheit versammeln sich betroffene Eltern heute in einer Facebook-Gruppe (die nicht von der Vereinigung gegründet wurde). Diese private Gruppe ermöglicht es Ihnen, sich mit anderen Eltern (und sogar erwachsenen MVID-Patienten) auszutauschen. Die Gruppe umfasst mittlerweile fast 100 Personen. Zögern Sie nicht, sich zu bewerben, um der Gruppe beizutreten und sich mit anderen Eltern/Patienten mit MVID in der ganzen Welt zu verbinden.
Bleiben Sie nicht allein, gemeinsam sind wir stärker!
Tragen Sie sich in unsere Liste der Patientenkontakte ein
Wenn Sie Angehöriger oder Betreuer eines MVID-Patienten sind, möchten wir Sie ermutigen, sich in unsere untenstehende Kontaktliste einzutragen.
Ihre Informationen werden verwendet, um über Forschungsmöglichkeiten und klinische Studien zu informieren, Bildungsressourcen auszutauschen sowie Familien dabei zu helfen, sich untereinander zu vernetzen. Ihre Informationen werden niemals für kommerzielle Zwecke weitergegeben.
Beteiligen Sie sich als Freiwilliger, Spendensammler, Fürsprecher und vieles mehr... Es gibt so viele Möglichkeiten zu helfen. Ob Sie sich einer Regionalgruppe anschließen, an unseren Programmen teilnehmen, spenden, Geld sammeln, einen Blogartikel schreiben oder unsere Botschaften in sozialen Netzwerken verstärken.
All das ist wichtig. Es ist lohnend. Und all das macht einen GROSSEN Unterschied, wenn es darum geht, bei der Suche nach einer Therapie für MVID zu helfen.
