Die Geschichte von Fatima

Dies bedeutete eine große Umstellung für unser Leben. Wir erwarteten ein normales Baby, doch stattdessen wurden wir mit einem Baby mit einer schwierigen Krankheit konfrontiert, die mit enormen Einschränkungen durch die parenterale Ernährung verbunden war.

Anfangs war ich sehr ängstlich, weil es eine enorme Verantwortung für mich war. Nach einer Woche hatte ich jedoch alles vollständig gelernt - vom Wechseln der Infusionen bis hin zu den Verbänden.

Fatima ist jetzt zweieinhalb Jahre alt und darf nichts essen. Die Infusionen müssen zweimal am Tag gewechselt werden.

Eine schwere Komplikation

Wir hatten viele schwierige Momente mit ihr, aber der schwierigste war im Dezember 2023, als Fatima fast an Natriummangel gestorben wäre. Sie verbrachte eine Woche im Koma auf der Intensivstation, aber glücklicherweise erholte sie sich.

Seine Krankheit erfordert eine ständige Wachsamkeit, um sicherzustellen, dass sein Elektrolythaushalt im Gleichgewicht ist.

Wir tun unser Bestes für Fatima. Sie hat einen Zentralkatheter, über den sie ernährt wird.

Es war das Schlimmste, was wir mit Fatima erlebt haben. Selbst die Ärzte sagten, dass sie nicht überleben würde. Sie hatte an diesem Tag drei epileptische Anfälle, die auf den Natriummangel zurückzuführen waren.

Am Abend zuvor hatte sie wie gewohnt gespielt. Weil sie sich jedoch in der Nacht übergeben hatte, verlor sie Natrium, weshalb sie am nächsten Tag so aussah.

Sie braucht wirklich viel Krankenhauspflege, sei es wegen eines leichten Fiebers oder einer kleinen Erkältung; sie muss wegen dieses Zustands immer ins Krankenhaus. Wir sind fast immer im Krankenhaus für ungefähr zwei Wochen jeden Monat. Sie hat oft Leberprobleme und auch Pankreatitis aufgrund der Art ihrer Ernährung.