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Uns kennenlernen
MVID-Kur
Die Association Cure MVID ist ein Verein nach dem Gesetz von 1901, dessen Hauptziel es ist, eine Therapie für die Microvillus Inclusions Disease (MVID) zu finden und gleichzeitig das Leben der Patienten und ihrer Familien zu verbessern.
Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die die normale Funktion des Darms bei Kindern von Geburt an beeinträchtigt. Der Verein wurde 2023 von einer Familie gegründet, die von dieser Krankheit betroffen ist.
Wir bestehen aus einem vielfältigen Team von Familien und ihren Unterstützern, Wissenschaftlern und Gesundheitsfachkräften, die sich der Beendigung von MVID verschrieben haben. Unsere Berufung ist es, Partnerschaften zwischen Ärzten, Forschern, Verbänden und Industriepartnern zu fördern, um das Wissen über die Krankheit auszutauschen und Synergien zu schaffen, um das Bewusstsein für diese seltene genetische Störung zu schärfen und vor allem therapeutische Strategien zu identifizieren.
Wir glauben, dass wir durch unsere Arbeit die Entwicklung von Therapien beschleunigen werden, die der Mikrozotteneinschlusskrankheit ein Ende setzen.
Bei der Geburt ihres ersten Kindes im Jahr 2022 merkten die Eltern und Gründer desVereins Cure MVID schon in den ersten Tagen, dass etwas nicht stimmte: Das nur wenige Tage alte Baby nahm nicht zu, sondern noch schlimmer, es verlor an Gewicht. Innerhalb weniger Tage trat Durchfall auf und das Kind begann zu dehydrieren.
Nach über einem Monat im Krankenhaus und der Verlegung ins Hopital Necker Enfant Malade (Paris, Frankreich) wurde die Diagnose gestellt: Familiäre hämophagozytäre Lymphohystiozytose mit einer Mutation im STXBP2-Gen, die auch MVID verursacht(mehr über den Zusammenhang zwischen FHLH und MVID durch die STXBP2-Mutation).
Die einzige Heilungsmethode für FHLH ist die Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen (oder Knochenmarktransplantation), ein riskantes Verfahren, das aber für die Heilung notwendig ist. Nach mehr als acht Monaten Krankenhausaufenthalt und einem epischen Kampf gegen die Immunschwächekrankheit ist es endlich soweit: Die Kinder dürfen wieder nach Hause.
Da das STXBP2-Gen jedoch auch MVID verursacht, mussten die Eltern in der parenteralen Ernährung zu Hause geschult werden, da eine Transplantation MVID nicht heilen kann und es derzeit keine Behandlung gibt.
Bei der Mehrheit der MVID-Patienten ist lebenslang eine vollständige parenterale Ernährung erforderlich, da es keine verfügbare Behandlung gibt, um sich von der Krankheit zu entwöhnen.
Die Association Cure MVID hat sich zum Ziel gesetzt, die Entstehung einer Behandlung für alle MVID-Patienten, die auf parenterale Ernährung angewiesen sind, zu fördern, um ihnen endlich wieder ein normales Leben als Kinder zu ermöglichen.
Unsere Aufgabe
Die Forschung gegen MVID ankurbeln
Unser Ziel ist es, die klinische und wissenschaftliche Forschung und die Verbesserung der Pflegepraxis im Zusammenhang mit MVID zu finanzieren und zu unterstützen.
Unsere Berufung ist es, Partnerschaften zwischen Ärzten, Forschern, Verbänden und Industriepartnern zu fördern, um Wissen über die Krankheit auszutauschen und Synergien zu schaffen, um das Bewusstsein für diese seltene genetische Störung zu schärfen und therapeutische Strategien zu identifizieren.
Die Association Cure MVID ist Mitglied verschiedener nationaler und internationaler Netzwerke, die gegründet wurden, um die Behandlung seltener Krankheiten des Verdauungstrakts zu verbessern und die Forschung zu diesen Krankheiten zu fördern.
Die MaRDi-Zentren (Maladies Rares Digestives) sind Zentren mit einem Gütesiegel für die Behandlung seltener Krankheiten des Verdauungstrakts.
Diese Zentren arbeiten in einem Netzwerk aus medizinischen Experten, Fachleuten aus dem medizinisch-sozialen Bereich und Patientenverbänden zusammen, um die Diagnose und Behandlung der Patienten zu verbessern, den Behandlungsverlauf zu optimieren, die therapeutische Ausbildung zu organisieren und die Forschung rund um diese Krankheiten zu fördern.
Das nationale Netzwerk für seltene Erkrankungen im Bauch- und Thoraxbereich
Die Gesundheitskette FIMATHO ist eine vom Ministerium für Gesundheit und Prävention eingerichtete Struktur. Sie leitet und koordiniert ein Netzwerk von Akteuren, die an der Behandlung seltener abdomino-thorakaler Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen beteiligt sind.
Sie soll die Verbindungen zwischen den Akteuren des Gesundheitswesens, die an Forschung, Diagnose, Betreuung, Ausbildung und der Vereinswelt beteiligt sind, stärken und alle ihre Aktionen auf dem nationalen Territorium harmonisieren und koordinieren.
ERNICA ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene erbliche und angeborene Anomalien (Verdauungstrakt und Gastrointestinaltrakt).
ERNICA ist ein Netzwerk von fachkundigen, multidisziplinären Gesundheitsfachkräften aus spezialisierten Gesundheitseinrichtungen in ganz Europa. Dieses Netzwerk wurde im März 2017 offiziell ins Leben gerufen. ERNICA wird vom Erasmus MC in Rotterdam, Niederlande, aus koordiniert.
Angegliederter Verein
