Die Geschichte von Batuhan

Batuhan, 2 Jahre ½

🇦🇹 Bürs, Österreich

Veröffentlicht am 15. April 2024

Dies ist die Geschichte des kleinen Batuhan (zum Zeitpunkt dieses Berichts zweieinhalb Jahre alt), erzählt von Süreyya, seiner Mutter.

Ich kam ins Krankenhaus, um einen geplanten Kaiserschnitt zu bekommen. Während der Schwangerschaft hatte es keine Anomalien gegeben. Batuhan wurde aufgrund vorzeitiger Wehen per Kaiserschnitt geboren. Er weinte kurz und wurde dann zur medizinischen Untersuchung übergeben. Inzwischen lag ich auf dem Operationstisch und spürte, dass etwas nicht stimmte. Plötzlich kam es zu einem Herzstillstand. Er wurde mit einem schweren akuten Atemnotsyndrom geboren, das auf eine Mekoniumaspiration zurückzuführen war. Batuhan wurde reanimiert und sofort intubiert und verbrachte mehrere Monate auf der pädiatrischen Intensivstation.

Batuhan wenige Tage nach seiner Geburt auf der Intensivstation

Als die Diagnose MVID gestellt wurde, war es ein Schock für uns alle, denn diese Krankheit ist wenig bekannt und es gibt nur wenige Informationen im Internet.

Die Diagnose

Nach drei bis vier Wochen diagnostischer Irrfahrt fiel der Gentest positiv auf Mukoviszidose aus, aber eine zweite, später durchgeführte Untersuchung war schließlich negativ. Dennoch verschlechterte sich ihr Zustand und der Durchfall hörte nicht auf. Vor kurzem war in Innsbruck eine Doktorarbeit über MVID geschrieben worden, und alles passte zu seinem Zustand. Mit acht Wochen erhielten wir die endgültige Diagnose: Batuhan hatte die Mikrozotteneinschlusskrankheit durch eine Mutation im Myo5b-Gen. Das war ein Schock für uns alle, denn die Krankheit ist wenig bekannt und es gibt nur wenige Informationen im Internet.

Über die sozialen Medien kam ich mit zwei Familien in Kontakt, die ähnliche Erfahrungen machen. Anschließend habe ich weitere Betroffene gefunden. Nach einem Jahr entschied ich mich, online zu gehen, damit Betroffene im Internet etwas finden und sehen können, wie wir leben. Dadurch konnten mich einige Familien finden(Zugang zum Medonline-Artikel)

Die Rückkehr nach Hause

Nach einem sechsmonatigen Krankenhausaufenthalt, der von zahlreichen Infektionen, zwei Katheterseptikämien und der COVID-19-Trennung meiner Schwester begleitet wurde, kehrten wir endlich nach Hause zurück.

Erstes Familientreffen nach drei Monaten

Parenterale Ernährung zu Hause

Aufgrund der Batuhan-Krankheit kann er nicht essen und auch nicht aufnehmen, was er isst. Daher muss er täglich eine Infusion erhalten: parenterale Ernährung. Jeden Tag wird die parenterale Ernährung steril zubereitet und verabreicht. Einmal pro Woche wird ein steriler Verbandwechsel durchgeführt. Das Krankenhauspersonal hat uns diese Aufgaben beigebracht, und zu Hause wurden wir von der häuslichen Kinderkrankenpflege unterstützt.

Steriles Material für die tägliche Zubereitung von parenteraler Ernährung

Jetzt kümmern wir uns selbst um alles. Wir sind gut ausgebildet und achten auf alle Hygienemaßnahmen. Batuhan wird 20 Stunden am Tag infundiert, was ihm nur vier Stunden "Freiheit" ohne Rucksack und Kabel lässt.

Batuhans zentraler Venenkatheter, über den er seine parenterale Ernährung erhält

Unsere Tochter wird einbezogen und darf manchmal beim Aufbau helfen.

Trotz der vielen Schwierigkeiten und Schmerzen, die mein Sohn erdulden muss, kämpft er weiter und lächelt. Solange wir alle weiterkämpfen, gibt es Hoffnung.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Leben durch einen Rucksack und die Kabel, die für die tägliche parenterale Ernährung benötigt werden, eingeschränkt ist. Hinzu kommen Begleiterkrankungen, die den Alltag zusätzlich erschweren. Die Betroffenen werden durch unvorhergesehene Krankheiten noch weiter eingeschränkt.

Trotz der vielen Schwierigkeiten und Schmerzen, die mein Sohn erdulden muss, kämpft er weiter und lächelt. Solange wir alle weiterkämpfen, gibt es Hoffnung. Ich glaube, dass alles einen Grund hat, und auch wenn es schwer ist, meinen Sohn leiden zu sehen, weiß ich, dass es immer noch Schlimmeres gibt. Deshalb klammere ich mich an die Hoffnung. Es ist wichtig, das Bewusstsein für die Situation dieser Kinder zu schärfen. Unsere Kinder wollen leben, und es liegt an uns, ihnen das Leben so leicht wie möglich zu machen und dabei auf ihre Bedürfnisse zu achten.

Batuhan und der Rucksack, mit dem er seinen Infusionsbeutel trägt

Hoffnung bei der Erforschung von MVID

Es wird erwartet, dass mehr Menschen über die Krankheit informiert werden und dass mehr Informationen im Internet verfügbar sind. Es wird mehr Forschung und Wissen gefordert, anstatt die Situation passiv zu akzeptieren. Die Betroffenen wollen nicht nur akzeptiert werden, sondern auch, dass ihre Situation ernst genommen wird und sie Unterstützung erhalten.

Unsere Kinder benötigen eine ständige Überwachung durch kompetente Fachkräfte und Eltern, die sich mit Maschinen und Infusionen auskennen, da sie nicht einfach irgendjemandem anvertraut werden können.

Wir sind Ganesh dankbar, dass er uns die Möglichkeit gegeben hat, online zu gehen und einen wichtigen Verein zu gründen, der etwas Bedeutendes erreicht hat. Die Familien von MVID sind stolz auf ihn und seine Arbeit.

Wir sind entschlossen, ihn auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen.

Süreyya, Mutter von Batuhan