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Das Team
L'Verein MVID-Kur wurde 2023 von einer von der Krankheit betroffenen Familie gegründet. Sie besteht aus einem Vorstand, der die Vereinigung verwaltet, und einem wissenschaftlichen Rat.
Wir alle sind Eltern eines Kindes mit MVID und unser Ziel ist es, alle betroffenen Familien durch unsere Aktionen für Patienten, aber auch für die wissenschaftliche und medizinische Forschung unterstützen zu können.
Wenn Sie sich im Kampf gegen MVID engagieren oder die Organisation in Ihrem Land vertreten möchten, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.
Ganesh Mamodaly
Vorsitzender und Gründer
🇫🇷
Patientenkontaktstelle Frankreich
Sarah Rajabaly
Schatzmeisterin
🇫🇷
Süreyya Avci
Mitglied des Vorstands
🇦🇹 🇩🇪🇨🇭🇹🇷
Kontaktstelle Patienten Österreich, Deutschland, Schweiz und Türkei
Anke de Vries - Appelboom
Mitglied des Vorstands
🇳🇱
Patientenkontaktstelle Niederlande
Kinn Chan de Velarde
Mitglied des Vorstands
🇺🇸🇨🇦
Patientenkontaktstelle USA und Kanada
Sie verfügen über Fachwissen im Bereich MVID? Kontaktieren Sie uns, um Teil des wissenschaftlichen Rates der Vereinigung zu werden.
Der Verein möchte einen wissenschaftlichen Beirat gründen, der ihn beim Verständnis aller Forschungsprojekte zu MVID unterstützt, aber auch die Fragen der Familien zu der Krankheit beantwortet.
Die wesentliche Rolle des Wissenschaftlichen Rates der Association Cure MVID
DieAssociation Cure MVID widmet sich der Förderung der wissenschaftlichen Forschung zur Behandlung von MVID, einer seltenen, zu Behinderungen führenden Krankheit. Im Zentrum dieser entscheidenden Aufgabe steht der wissenschaftliche Rat der Vereinigung, eine lebenswichtige Instanz, die strategische Entscheidungen lenkt und beleuchtet, um die Forschung voranzutreiben und den Patienten zu helfen.
- Führende wissenschaftliche Expertise :
Der wissenschaftliche Rat setzt sich aus führenden Wissenschaftlern, Klinikern und Experten zusammen, die auf verschiedene Bereiche im Zusammenhang mit MVID spezialisiert sind, darunter Molekularbiologie, Genetik, Darmphysiologie und Gentherapie. Ihr kollektives Fachwissen bildet eine solide Grundlage für die Bewertung der neuesten wissenschaftlichen und technologischen Entwicklungen, die für das Verständnis und die Behandlung von MVID relevant sind.
- Bewertung von Forschungsprojekten :
Eine der wichtigsten Aufgaben des wissenschaftlichen Rates ist die Bewertung von Forschungsvorschlägen, die bei der Vereinigung eingereicht werden. Diese Vorschläge können von Forschern aus der ganzen Welt stammen, die neue Behandlungsansätze entwickeln, Biomarker identifizieren oder die der MVID zugrunde liegenden Mechanismen verstehen wollen. Der Rat prüft diese Vorschläge streng und bewertet ihre wissenschaftliche Relevanz, ihre Durchführbarkeit und ihr Potenzial, das Verständnis und die Behandlung der Krankheit voranzubringen.
- Strategische Ausrichtung :
Neben der Bewertung von Forschungsprojekten trägt der Wissenschaftliche Rat auch dazu bei, die strategische Ausrichtung der Vereinigung im Bereich der Forschung festzulegen. Dazu gehören die Ermittlung von Forschungsprioritäten, die Zuweisung von finanziellen und personellen Ressourcen sowie die Erkundung neuer Kooperationen und Partnerschaften mit anderen Forschungseinrichtungen, der Pharmaindustrie und Regulierungsbehörden.
- Unterstützung von Patienten und Familien :
Der Wissenschaftsrat spielt auch eine entscheidende Rolle bei der Vermittlung von wissenschaftlichen Fortschritten und Behandlungsperspektiven an Patienten und ihre Familien. Durch regelmäßige Updates über den Stand der Forschung, neue Erkenntnisse und laufende klinische Studien bietet der Rat den von MVID betroffenen Menschen eine wichtige Unterstützung, indem er ihnen hilft, die laufenden Fortschritte und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen.
- Kontinuierliche Überwachung und Bewertung :
Schließlich sorgt der wissenschaftliche Rat für eine kontinuierliche Überwachung und Bewertung der von der Vereinigung finanzierten Forschungsprojekte, indem er sicherstellt, dass sie gemäß den gesetzten Zielen voranschreiten, und indem er die Strategien und Prioritäten gegebenenfalls an neue Entdeckungen und wissenschaftliche Entwicklungen anpasst.
Alles in allem spielt der Wissenschaftliche Rat der Association Cure MVID eine zentrale Rolle bei der Förderung der wissenschaftlichen Forschung zur Behandlung von MVID. Mit seinem Fachwissen, seiner strengen Bewertung, seiner strategischen Ausrichtung und seiner Unterstützung für Patienten trägt er wesentlich dazu bei, den Kampf gegen diese verheerende Krankheit voranzutreiben und den Betroffenen Hoffnung zu geben.
Angegliederter Verein
