Registro de pacientes para padres y pacientes con MVID
Si es usted padre, madre o cuidador de un paciente con MVID, le animamos a que se inscriba en nuestro registro utilizando el siguiente formulario.
La Asociación utilizará esta información para comunicar a los pacientes oportunidades de investigación y ensayos clínicos, compartir recursos educativos y ayudar a las familias a ponerse en contacto entre sí. Sus datos nunca se compartirán con fines comerciales ni con personas u organizaciones sin su consentimiento explícito.
La Asociación MVID Cure garantiza la transparencia del tratamiento realizado con los datos del Registro de Pacientes MVID de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD ) (UE 2016/79) y la Ley de Protección de Datos modificada de 6 de enero de 1978.
Sus datos se recogen de forma segura y se procesan dentro de un marco jurídico preciso.
Haga clic a continuación para obtener más información sobre el tratamiento de sus datos sanitarios personales:
