Bienvenidos a las familias y cuidadores de pacientes recién diagnosticados de MVID.
Ser diagnosticado de MVID no es un momento fácil y tienes todos los motivos para no querer estar aquí.
A pesar de ello, nuestro conocimiento de la enfermedad, de los genes implicados y de sus consecuencias ha evolucionado espectacularmente en los últimos años. La investigación científica y médica avanza a pasos agigantados (aunque nunca lo suficientemente rápido para nosotros) y todos los pacientes con MVID tienen la esperanza de mejorar su calidad de vida a medio plazo y de poder contar algún día con una terapia.
L'Asociación Cure MVID tiene como objetivo ayudar a las familias a entender la enfermedad, pero también mantenerte informado sobre los proyectos de investigación actuales que están ayudando a acercarnos a una cura algún día.
Sea cual sea su situación, es fácil participar y marcar la diferencia desde ahora mismo para ayudarnos a lograr este objetivo.
He aquí las 5 mejores maneras de participar ahora.
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Haz de este sitio tu primera parada y tu principal destino para saber más sobre todo lo relacionado con la MVID.
No olvides utilizar nuestro glosario para ayudarte a entender nuevos términos médicos.
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Síganos en las redes sociales
Puedes unirte a la página de Facebook de Cure MVID y también a nuestra cuenta de Twitter para estar al día de las últimas noticias sobre la MVID.
Si te encuentras en Norteamérica, considera la posibilidad de unirte y seguir a la TKO Strong Foundation, que es una asociación estadounidense que lucha contra la MVID: TKO Strong Foundation.
Únete al grupo de Facebook "MID/MVID Family Support
A pesar de la rareza de la enfermedad, los padres afectados se reúnen ahora en un grupo de Facebook (no creado por la asociación). Este grupo privado permite hablar con otros padres (e incluso con pacientes adultos de MVID). Actualmente cuenta con casi 100 miembros. No dudes en solicitar unirte al grupo y conectar con otros padres/pacientes de MVID de todo el mundo.
Si usted es padre, madre o cuidador de un paciente con MVID, le animamos a que se una a nuestra lista de contactos que figura a continuación.
Esta información se utilizará para comunicar oportunidades de investigación y ensayos clínicos, compartir recursos educativos y ayudar a las familias a conectarse entre sí. Su información nunca se compartirá con fines comerciales.
Participe como voluntario, recaudador de fondos, defensor y mucho más... Hay muchas formas de ayudar. Ya sea uniéndose a un grupo regional, participando en nuestros programas, haciendo una donación, recaudando fondos, escribiendo un artículo en un blog o difundiendo nuestros mensajes en las redes sociales.
Todo es importante. Es gratificante. Y todo ello marca una GRAN diferencia a la hora de ayudar a encontrar una cura para la MVID.
