[give_form id="30"]

L'Equipe

L'Equipe

La Oficina

L'Asociación Cure MVID fue fundada en 2023 por una familia afectada por la enfermedad. Se compone de una oficina que gestiona la asociación y un Consejo Científico.

Todos somos padres de un niño afectado por MVID y nuestro objetivo es poder apoyar a todas las familias afectadas a través de nuestras acciones en favor de los pacientes y de la investigación científica y médica.

Si desea participar en la lucha contra la MVID o representar a la asociación en su país, póngase en contacto con nosotros.

plaza ganesh

Ganesh Mamodaly

Presidente y fundador

🇫🇷

Punto de contacto con el paciente Francia

sarah linkedin

Sarah Rajabaly

Tesorero

🇫🇷

Sureyya Avci

Süreyya Avci

Miembro de la oficina

🇦🇹 🇩🇪🇨🇭🇹🇷

Contacto con pacientes en Austria, Alemania, Suiza y Turquía

IMG_20240412_084923

Anke de Vries - Appelboom

Miembro de la oficina

🇳🇱

Punto de contacto con el paciente Países Bajos

1582580565216

Kinn Chan de Velarde

Miembro de la oficina

🇺🇸🇨🇦

Punto de contacto para pacientes de EE.UU. y Canadá

Consejo Científico

¿Tiene experiencia en MVID? Póngase en contacto con nosotros para formar parte del Consejo Asesor Científico de la asociación.

La asociación desea crear un Consejo Científico Asesor que le ayude a conocer todos los proyectos de investigación relativos a la MVID y a responder a las preguntas que las familias puedan tener sobre la enfermedad.

El papel esencial del Consejo Científico Asesor de la Asociación Cure MVID

LaCure MVID Association se dedica a promover la investigación científica sobre el tratamiento de la MVID, una enfermedad rara y debilitante. En el centro de esta misión crucial se encuentra el Consejo Asesor Científico de la asociación, un órgano vital que orienta e informa las decisiones estratégicas para avanzar en la investigación y ayudar a los pacientes.

    1. Conocimientos científicos de vanguardia :

El Consejo Científico Asesor está formado por eminentes investigadores, clínicos y expertos especializados en diversos campos relacionados con la MVID, como la biología molecular, la genética, la fisiología intestinal y la terapia génica. Su experiencia colectiva constituye una base sólida para evaluar los últimos avances científicos y tecnológicos relevantes para la comprensión y el tratamiento de la MVID.

    1. Evaluación de proyectos de investigación :

Una de las principales tareas del Consejo Científico es evaluar las propuestas de investigación presentadas a la asociación. Estas propuestas pueden proceder de investigadores de todo el mundo, que buscan desarrollar nuevos enfoques terapéuticos, identificar biomarcadores o comprender los mecanismos subyacentes de la MVID. El Consejo examina rigurosamente estas propuestas, evaluando su relevancia científica, viabilidad y potencial para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad.

    1. Dirección estratégica:

Además de evaluar los proyectos de investigación, el Consejo Asesor Científico ayuda a definir la dirección estratégica de la asociación en materia de investigación. Esto incluye la identificación de prioridades de investigación, la asignación de recursos financieros y humanos y la exploración de nuevas colaboraciones y asociaciones con otras instituciones de investigación, la industria farmacéutica y los organismos reguladores.

    1. Apoyo a pacientes y familiares:

El Consejo Asesor Científico también desempeña un papel crucial en la comunicación de los avances científicos y las perspectivas de tratamiento a los pacientes y sus familias. Al proporcionar actualizaciones periódicas sobre el estado de la investigación, los nuevos descubrimientos y los ensayos clínicos en curso, el Consejo ofrece un importante apoyo a las personas afectadas por la MVID, ayudándoles a comprender los progresos que se están realizando y las opciones disponibles para su tratamiento.

    1. Seguimiento y evaluación continuos :

Por último, el Consejo Científico Asesor realiza un seguimiento y una evaluación continuos de los proyectos de investigación financiados por la asociación, velando por que progresen conforme a los objetivos fijados y ajustando las estrategias y prioridades cuando sea necesario a la luz de los nuevos descubrimientos y avances científicos.

En resumen, el Consejo Científico Asesor de la Association Cure MVID desempeña un papel fundamental en la promoción de la investigación científica sobre el tratamiento de la MVID. Gracias a su experiencia, evaluación rigurosa, orientación estratégica y apoyo a los pacientes, contribuye de forma significativa a avanzar en la lucha contra esta devastadora enfermedad, ofreciendo esperanza a los afectados.