Información legal Registro de pacientes MVID

Nota explicativa sobre el uso y almacenamiento de datos sanitarios personales por parte de la Asociación Cure MVID

El objetivo de este aviso es proporcionar información clara y precisa sobre el uso y tratamiento de los datos personales de salud por parte de la Asociación Cure MVID, en cumplimiento de la legislación vigente.

La Asociación MVID Cure garantiza la transparencia del tratamiento realizado con los datos del registro de pacientes MVID de conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) (UE 2016/79) y la Ley de Protección de Datos modificada de 6 de enero de 1978. Los pacientes y familiares de pacientes tienen derecho a oponerse a la reutilización de estos datos.

1. Estatuto jurídico de los almacenes de datos sanitarios :

Los almacenes de datos sanitarios, como el que utiliza la Asociación Cure MVID, están sujetos a un marco jurídico específico. Están diseñados para recopilar y almacenar grandes cantidades de datos relativos a la atención médica de los pacientes, así como datos sociodemográficos e información procedente de investigaciones anteriores. El objetivo principal de la creación de estas bases de datos es facilitar la realización de estudios, investigaciones y evaluaciones en el ámbito de la salud. Este planteamiento, regulado por la CNIL en determinados casos, permite crear grandes bases de datos garantizando al mismo tiempo la protección de datos de conformidad con la Ley de Protección de Datos y el RGPD.

Este enfoque ha sido adoptado por la CNIL, por ejemplo para el almacén "Banque Nationale de Données Maladies Rares" de la AP-HP(https://www.bndmr.fr/).

Dentro de un marco de protección que respete la Ley de Protección de Datos y el RGPD (en particular, el principio de minimización de datos, información a las personas, etc.), permite crear grandes bases de datos.

El Registro de Pacientes MVID de la Asociación Cure MVID se inscribe en este marco jurídico, por lo que no es necesario realizar ningún trámite ante la CNIL(más información).

2. Responsable del tratamiento :

La Asociación Cure MVID, representada por su Presidente Ganesh Mamodaly, es responsable del tratamiento de los datos. Los datos sanitarios se recogen directamente del paciente o de su representante legal a través de un formulario en línea, con consentimiento explícito.

3. Finalidad del tratamiento de datos :

La base jurídica para el tratamiento de datos es la misión de interés público de la asociación. Los datos se utilizan con fines de investigación, estudios y evaluación en el ámbito de la salud y, en particular, en el de las enfermedades digestivas pediátricas raras, como la enfermedad de inclusión microvellosa (MVID).

4. Acceso a los datos :

Las únicas personas autorizadas a acceder a los datos son los miembros del Comité Ejecutivo de la Asociación y los miembros del Consejo Científico.

5. Transferencia de datos :

No se transferirá ningún dato internacionalmente, ni a otras organizaciones privadas o públicas, sin el consentimiento de las personas afectadas.

6. Período de conservación de los datos :

Los datos se conservan durante un periodo de 20 años a partir de la fecha de recogida a través del formulario en línea.

7. Derechos de los interesados :

Las personas afectadas por el tratamiento de datos sanitarios tienen una serie de derechos, en particular:

- Derecho de acceso a los datos personales que le conciernen.
- Derecho de rectificación de los datos inexactos, incompletos o ambiguos.
- Derecho de supresión o limitación del tratamiento de los datos.
- Derecho de oposición a la reutilización de los datos con fines de investigación.
- Derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento.
- Derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control competente, en este caso la CNIL.

8. Información específica para menores :

Los menores de 15 años o más tienen derecho a oponerse a que sus padres o tutores legales tengan acceso a sus datos personales de salud. También pueden oponerse a que sus padres o tutores legales sean informados del tratamiento de sus datos en determinadas situaciones específicas.

9. Almacenamiento de datos y seguridad

Los datos del Registro de Pacientes de MVID se almacenan en los servidores de la plataforma Brevo y se procesan de acuerdo con la política de privacidad de Brevo.

Brevo ha tomado todas las precauciones necesarias para proteger la seguridad de los datos personales y, en particular, para evitar que sean distorsionados o dañados o que terceros no autorizados accedan a ellos.

Entre estas medidas figuran las siguientes:

• Cortafuegos multinivel,
• Antivirus y detección de intrusiones de eficacia probada,
• Transmisión cifrada de datos mediante tecnología SSL/https/VPN,
• Centros de datos con certificación Tier 3 y PCI DSS

Además, el acceso al tratamiento por parte de los departamentos destinatarios de Brevo requiere la autenticación de las personas que acceden a los datos, mediante un código de acceso individual y una contraseña suficientemente robustos y renovados periódicamente.

Los datos transmitidos a través de canales de comunicación no seguros están sujetos a medidas técnicas diseñadas para hacerlos incomprensibles a cualquier persona no autorizada.

Cualquier pregunta relativa a la seguridad del sitio web de Brevo puede dirigirse a support@brevo.com.