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Quiénes somos
Cura MVID
La Asociación Cure MVID es una asociación creada en 1901 cuyo principal objetivo es encontrar una cura para la Enfermedad de las Inclusiones Microvílicas (MVID) y, al mismo tiempo, mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
Se trata de una enfermedad genética rara que afecta al funcionamiento normal del intestino de los niños desde el nacimiento. La asociación fue creada en 2023 por una familia afectada por esta enfermedad.
Somos un equipo diverso de familias y personas que las apoyan, científicos y profesionales sanitarios dedicados a poner fin a la MVID. Nuestra vocación es fomentar la colaboración entre médicos, investigadores, asociaciones y socios industriales con el fin de compartir conocimientos sobre la enfermedad y crear sinergias para concienciar sobre este raro trastorno genético y, sobre todo, identificar estrategias terapéuticas.
Creemos que con nuestro trabajo aceleraremos el desarrollo de terapias que acaben con la Enfermedad de Inclusión Microvellosa.
Cuando nació su primer hijo en 2022, los padres y fundadores de laAsociación Cure MVID se dieron cuenta desde el principio de que algo no iba bien: el bebé, de pocos días de vida, no ganaba peso o, peor aún, lo perdía. La diarrea apareció a los pocos días y el niño empezó a deshidratarse.
Tras más de 1 mes en el hospital y un traslado al Hospital Necker Enfant Malade (París, Francia), se realizó el diagnóstico: linfohistiocitosis hemofagocítica familiar con una mutación en el genSTXBP2, que también causa MVID(más información sobre la relación entre FHLH y MVID a través de la mutación STXBP2).
El único tratamiento curativo para FHLH es un trasplante de células madre hematopoyéticas (o trasplante de médula ósea), un procedimiento arriesgado pero necesario para la recuperación. Tras más de 8 meses en el hospital y una batalla épica contra la enfermedad inmunitaria, por fin ha llegado el momento de volver a casa.
Sin embargo, como el gen STXBP2 también causa la MVID, los padres tuvieron que recibir formación sobre nutrición parenteral domiciliaria, ya que los trasplantes no curan la MVID y actualmente no existe ningún tratamiento.
Para la mayoría de los pacientes con MVID, la nutrición parenteral total es necesaria de por vida, ya que no existe ningún tratamiento disponible para destetarlos de la enfermedad.
El objetivo de la Asociación Cure MVID es fomentar la aparición de un tratamiento para todos los pacientes con MVID dependientes de nutrición parenteral, de modo que puedan volver por fin a llevar una vida normal en la infancia.
Nuestra misión
Impulsar la investigación sobre MVID
El objetivo de nuestra asociación es financiar y apoyar la investigación clínica y científica sobre la MVID y mejorar las prácticas asistenciales.
Nuestro objetivo es fomentar las asociaciones entre médicos, investigadores, asociaciones y socios industriales con el fin de compartir conocimientos sobre la enfermedad y crear sinergias para dar a conocer este raro trastorno genético e identificar estrategias terapéuticas.
La Asociación Cure MVID es miembro de varias redes nacionales e internacionales creadas para mejorar la gestión de las enfermedades digestivas raras y promover la investigación de estas enfermedades.
Los centros MaRDi (Maladies Rares Digestives) son centros acreditados para el tratamiento de enfermedades digestivas raras.
Estos centros trabajan como parte de una red de expertos médicos, profesionales médicos y sociales y asociaciones de pacientes, para mejorar el diagnóstico y la atención a los pacientes, optimizar las vías de atención, organizar la educación terapéutica y promover la investigación de estas enfermedades.
Red nacional de enfermedades raras abdomino-torácicas
La red sanitaria FIMATHO es una estructura creada por el Ministerio de Sanidad y Prevención. Dirige y coordina una red de agentes implicados en la gestión de enfermedades abdominotorácicas raras en niños y adultos.
Su objetivo es reforzar los vínculos entre los agentes sanitarios implicados en la investigación, el diagnóstico, el seguimiento, la formación y el voluntariado, y armonizar y coordinar todas sus acciones en todo el país.
ERNICA es la Red Europea de Referencia para anomalías hereditarias y congénitas raras (digestivas y gastrointestinales).
ERNICA es una red de profesionales sanitarios expertos y multidisciplinares de centros sanitarios especializados de toda Europa. La red se puso en marcha oficialmente en marzo de 2017. ERNICA se coordina desde el Erasmus MC de Rotterdam (Países Bajos).
Asociación afiliada
