Cure MVID es una asociación cuyo principal objetivo es encontrar una cura para la Enfermedad de Inclusión Microvellosa, mejorando al mismo tiempo la vida de nuestros pacientes y sus familias.
Se trata de una enfermedad genética rara que afecta al funcionamiento normal del intestino de los niños desde el nacimiento. La asociación fue creada en 2023 por una familia afectada por esta enfermedad.
Nuestro objetivo es fomentar las asociaciones entre médicos, investigadores, asociaciones y socios industriales con el fin de compartir conocimientos sobre la enfermedad y crear sinergias para dar a conocer este raro trastorno genético e identificar estrategias terapéuticas.
Número estimado de casos en el mundo
Tratamientos existentes
Genes identificados que causan la MVID
Los niños con enfermedad de inclusión microvellositaria suelen presentar síntomas poco después de nacer.
Los síntomas comunes incluyen vómitos, diarrea acuosa grave, profusa e intratable, que provoca deshidratación grave y retraso del crecimiento.
Como consecuencia de las elevadas pérdidas digestivas, los pacientes pueden perder hasta el 30% de su peso corporal en 24 horas, lo que provoca una acidosis metabólica profunda y una deshidratación grave.
El niño se deshidrata rápidamente a menos que se inicie una rehidratación intravenosa enérgica.
Hasta la fecha, no existe cura para la enfermedad de inclusión microvellositaria.
El tratamiento consiste en una nutrición parenteral total de por vida (administración del aporte nutricional diario por vía intravenosa).
La nutrición parenteral es una técnica de alimentación artificial que consiste en inyectar los nutrientes necesarios en el organismo a través de la vena mediante un catéter venoso central. Se trata de una técnica poco natural, ya que no utiliza el aparato digestivo, que suele ser el vehículo de los alimentos, sino el sistema vascular.
La manipulación de los distintos catéteres exige tomar precauciones y es una técnica invasiva que puede causar una serie de complicaciones importantes para el niño.
Cura MVID
Nuestro compromiso con la investigación científica de la MVID
Únete a nuestra misión: financiar, promover y liderar la investigación científica y médica dirigida a encontrar tratamientos eficaces para la MVID.
Gracias a nuestro apasionado compromiso y a nuestra colaboración con los principales investigadores, estamos decididos a avanzar en el conocimiento de la MVID y a llevar esperanza a los pacientes y a sus familias.
Asociación afiliada
