Rechtliche Informationen MVID Patientenregister

Erläuterungen zur Nutzung und Speicherung von persönlichen Gesundheitsdaten durch den Verein Kur MVID

Dieser Hinweis soll klar und präzise über die Verwendung und Verarbeitung von persönlichen Gesundheitsdaten durch den Verein MVID Kur unter Einhaltung der geltenden Gesetze informieren.

Der Verein MVID-Kur gewährleistet die Transparenz der Verarbeitung von Daten aus dem MVID-Patientenregister gemäß der Allgemeinen Datenschutzverordnung (DSGVO) (EU 2016/79) und dem geänderten französischen Datenschutzgesetz (Loi Informatique et Libertés) vom 6. Januar 1978. Als Patient und Eltern von Patienten haben Sie ein Einspruchsrecht gegen die Weiterverwendung dieser Daten.

1. Rechtliche Regelung von Gesundheitsdatenlagern :

Gesundheitsdatenlager, wie das vom Verein Cure MVID verwendete, unterliegen einem besonderen Rechtsrahmen. Sie sind darauf ausgelegt, eine große Menge an Daten über die medizinische Versorgung von Patienten sowie soziodemografische Daten und Informationen aus früheren Forschungsarbeiten zu sammeln und zu speichern. Die Einrichtung dieser Datenbanken soll in erster Linie Studien, Forschungen und Bewertungen im Gesundheitsbereich erleichtern. Dieser Ansatz, der in einigen Fällen von der französischen Datenschutzbehörde CNIL begleitet wird, ermöglicht den Aufbau großer Datenbanken und gewährleistet gleichzeitig den Datenschutz gemäß dem französischen Datenschutzgesetz (Loi Informatique et Libertés) und der DSGVO.

Dieser Ansatz wurde von der CNIL z. B. für das Lagerhaus "Banque Nationale de Données Maladies Rares" der AP-HP(https://www.bndmr.fr/) gewählt.

Sie ermöglicht in einem schützenden Rahmen, der dem Gesetz über Informatik und Freiheiten und der DSGVO entspricht (insbesondere durch das Prinzip der Datenminimierung, der Information der Personen usw.), den Aufbau großer Datenbanken.

Da das MVID-Patientenregister der Association Cure MVID in diesen rechtlichen Rahmen fällt, sind keine Formalitäten bei der CNIL erforderlich(weitere Informationen).

2. Verantwortlicher für die Datenverarbeitung :

Die Association Cure MVID, vertreten durch ihren Präsidenten Ganesh Mamodaly, ist der Verantwortliche für die Datenverarbeitung. Die Gesundheitsdaten werden mit ausdrücklicher Zustimmung direkt vom Patienten oder seinem gesetzlichen Vertreter über ein Online-Formular erhoben.

3. Zweck der Datenverarbeitung :

Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist der gemeinnützige Auftrag des Vereins. Die Daten werden für Forschungs-, Studien- und Bewertungszwecke im Gesundheitsbereich und insbesondere im Bereich seltener pädiatrischer Verdauungskrankheiten wie der Microvillosity Inclusion Disease (MVID) verwendet.

4. Zugang zu den Daten :

Die einzigen Personen, denen der Zugriff auf die Daten gestattet ist, sind die Vorstandsmitglieder der Vereinigung und die Mitglieder des wissenschaftlichen Rates.

5. Datenübertragung :

Es ist keine Weitergabe von Daten ins Ausland oder an andere private oder öffentliche Organisationen ohne die Zustimmung der betroffenen Personen vorgesehen.

6. Dauer der Datenspeicherung :

Die Daten werden für einen Zeitraum von 20 Jahren ab dem Datum ihrer Erhebung über das Online-Formular aufbewahrt.

7. Rechte der betroffenen Personen :

Personen, die von der Verarbeitung von Gesundheitsdaten betroffen sind, haben mehrere Rechte, darunter :

- Das Recht auf Zugang zu den sie betreffenden persönlichen Daten.
- Das Recht auf Berichtigung unrichtiger, unvollständiger oder missverständlicher Daten.
- Das Recht auf Löschung oder Einschränkung der Datenverarbeitung.
- Das Recht auf Einspruch gegen die Weiterverwendung der Daten zu Forschungszwecken.
- Das Recht, seine Einwilligung jederzeit zurückzuziehen.
- Das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Kontrollbehörde, in diesem Fall der CNIL, einzureichen.

8. Besondere Informationen für Minderjährige :

Minderjährige ab 15 Jahren haben das Recht, dem Zugriff ihrer Eltern oder Erziehungsberechtigten auf ihre persönlichen Gesundheitsdaten zu widersprechen. Sie können außerdem in bestimmten Situationen widersprechen, dass ihre Eltern oder Erziehungsberechtigten über die Verarbeitung ihrer Daten informiert werden.

9. Speicherung und Sicherheit der Daten

Die Daten des MVID-Patientenregisters werden auf den Servern der Brevo-Plattform gespeichert und gemäß der Datenschutzrichtlinie von Brevo verarbeitet.

Brevo hat alle angemessenen Vorsichtsmaßnahmen getroffen, um die Sicherheit der personenbezogenen Daten zu wahren und insbesondere zu verhindern, dass sie verzerrt oder beschädigt werden oder dass unbefugte Dritte Zugang zu ihnen erhalten.

Dazu gehören unter anderem folgende Maßnahmen:

• Mehrstufige Firewall,
• Nachgewiesenermaßen bekanntes Antivirus und Erkennung von Eindringversuchen,
• Verschlüsselte Datenübertragung mithilfe der SSL/https/VPN-Technologie,
• Tier 3 und PCI DSS-zertifizierte Rechenzentren

Außerdem erfordert der Zugriff auf die Verarbeitungen durch die empfangenden Brevo-Dienste eine Authentifizierung der Personen, die auf die Daten zugreifen, mithilfe eines individuellen, ausreichend robusten und regelmäßig erneuerten Zugangscodes und Passworts.

Daten, die über ungesicherte Kommunikationskanäle übertragen werden, unterliegen technischen Maßnahmen, um diese Daten für Unbefugte unverständlich zu machen.

Alle Fragen zur Sicherheit der Brevo-Website können an support@brevo.com gerichtet werden.