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La historia de Liham
Héroes
Liham, 2 años
🇫🇷 París, Francia
Publicado el 8 de julio de 2024
Nacimiento y dificultades de diagnóstico
Para nosotros, todo empezó en enero de 2022. Nuestro hijo, de sólo 10 días, ingresó en el hospital porque no ganaba peso. Rápidamente aparecieron problemas digestivos y, dada la gravedad de la situación, nos llevaron de urgencia al hospital Necker para insertarle un catéter central, con la esperanza de ayudarle a recuperar su peso.
Pero su estado empeoró rápidamente. Los resultados de sus análisis de sangre eran catastróficos y su hígado estaba gravemente afectado. Corríamos el riesgo de perderlo.
Los médicos barajaron todas las hipótesis posibles y el caso de Liham se discutió en varios departamentos sin que se llegara a un diagnóstico que explicara qué le estaba poniendo tan enfermo. Le oxigenaron y transfundieron muchas veces.
Diagnóstico y traslado a cuidados intensivos
FHLH Una mañana de marzo, nos dijeron que habían identificado la causa: (Linfohistiocitosis Hemofagocítica Familiar). También descubrieron que estaba asociada a la Enfermedad de Inclusión Microvellosa (o MVID), una afección que le impide absorber alimentos, una combinación extremadamente rara. Liham tuvo que ser ingresado de urgencia en cuidados intensivos.
Trasplante de médula y el comienzo de un largo y difícil camino
Tuvimos que esperar a que cumpliera cinco meses y pesara unos kilos más para poder hacerle un trasplante de médula ósea.
La espera y el estrés eran insoportables.
Ver que algunos de nuestros compañeros de habitación no sobrevivían nos atormentaba y pensamos mucho en ellos todos los días.
En junio supimos que el trasplante había tenido éxito. Sin embargo, a continuación surgieron una serie de complicaciones graves relacionadas con el propio protocolo. Fue un periodo de estrés constante, pero tras ocho meses en el hospital, por fin recibimos luz verde para volver a casa en septiembre.
MVID y nutrición parenteral a domicilio
Antes, tuvimos que recibir un mes de formación para aprender a manejar la nutrición parenteral a domicilio (NPAD). Esta era la única forma en que Liham podía obtener su aporte nutricional diario a pesar de la MVID que forma parte de su enfermedad y que no tiene ningún otro tratamiento hasta la fecha.
Preparación del equipo para la nutrición parenteral domiciliaria
De vuelta a casa, nos dimos cuenta de que nuestras vidas nunca volverían a ser las mismas.
La medicalización se había convertido en parte de nuestra vida cotidiana. A pesar nuestro, nos convertimos en enfermeras y reorganizamos su habitación para acomodar el equipo de cuidados. Controlábamos constantemente la temperatura de Liham, porque al menor síntoma de fiebre teníamos que volver al hospital durante al menos 48 horas para comprobar que el catéter no se había infectado. Hemos adaptado nuestras vidas para estar allí a horas fijas por la mañana y por la noche para el tratamiento.
A pesar de todo, hemos aprendido a vivir con la enfermedad y nos estamos asegurando de que Liham tenga una vida lo más normal posible.
No tenemos palabras para agradecer a los expertos que atendieron a nuestro hijo y le salvaron la vida. Fue Liham quien nos dio la fuerza para aguantar. Ha demostrado una valentía increíble ante numerosas pruebas dolorosas, análisis de sangre, punciones lumbares y tratamientos con terribles efectos secundarios. Le queremos más que a nada y, al mirarle, nos damos cuenta de la suerte que tenemos de seguir teniéndole con nosotros.
Presente y futuro
Hoy contamos con el apoyo de un gastroenterólogo que ajusta las bolsas de Liham en función de sus necesidades y supervisa de cerca su crecimiento y desarrollo. También contamos con el apoyo de enfermeras especializadas que nos ayudan a gestionar toda la logística que conlleva la NPAD.
Tenemos suerte de que las estancias de Liham en el hospital sean ahora relativamente espaciadas y de que pueda tener un día casi normal. Puede hacer todo lo que hacen los demás niños: jugar, saltar, bailar, hacer deporte, ir al parque, irse de vacaciones, aprender cosas nuevas y jugar con su hermano pequeño.
Hemos aprendido a vivir con la nutrición parenteral y el estrés y la vigilancia que requiere, pero eso no significa que estemos contentos con ella.
Tenemos grandes esperanzas en la investigación científica y médica y hemos decidido crear laAsociación Cure MVID para ayudar a investigadores, médicos y familias de todo el mundo a conectarse para avanzar en la búsqueda de una cura.
El conocimiento y la gestión de la MVID han mejorado considerablemente en los últimos años, pero muchos pacientes siguen sin ser diagnosticados a tiempo y no reciben el tratamiento adecuado. Algunos pacientes presentan formas más graves de la enfermedad que otros, lo que requiere una intervención quirúrgica extensa e invasiva.
Nuestro objetivo es avanzar hacia una cura, porque a pesar de los esfuerzos de investigación, no existe cura y todos los pacientes viven hoy con las limitaciones de la nutrición parenteral de por vida y los inconvenientes asociados.
Mientras podamos, lucharemos por ello y para que todos los niños con MVID sean liberados de su carga médica.
Asociación afiliada
