La historia de Fátima

Ha sido un gran cambio en nuestras vidas. Esperábamos un bebé normal, pero en lugar de eso nos encontramos con un bebé con una enfermedad difícil y las enormes exigencias de la nutrición parenteral.

Al principio estaba muy asustada porque era una gran responsabilidad para mí. Sin embargo, al cabo de una semana, aprendí todo por completo, desde cambiar las infusiones hasta los vendajes.

Fátima tiene ahora dos años y medio y no puede comer nada. Hay que cambiarle las infusiones dos veces al día.

Una complicación grave

Pasamos muchos momentos difíciles con ella, pero el más difícil fue en diciembre de 2023, cuando Fátima estuvo a punto de morir por falta de sodio. Pasó una semana en coma en la unidad de cuidados intensivos, pero afortunadamente salió adelante.

Su estado requiere una vigilancia constante para garantizar que sus niveles de electrolitos estén equilibrados.

Hacemos todo lo que podemos por Fátima. Tiene un catéter central a través del cual se alimenta.

Fue lo peor que hemos vivido con Fátima. Incluso los médicos dijeron que no sobreviviría. Aquel día tuvo tres ataques epilépticos por falta de sodio.

El día anterior, jugó como de costumbre. Sin embargo, como vomitó durante la noche, perdió algo de sodio, y por eso tenía ese aspecto al día siguiente.

Realmente necesita muchos cuidados hospitalarios, ya sea por una ligera fiebre o un pequeño resfriado; siempre tiene que estar en el hospital debido a esta enfermedad. Casi siempre estamos en el hospital unas dos semanas al mes. A menudo tiene problemas de hígado y pancreatitis debido a la naturaleza de su dieta.