[give_form id="30"]
Historia de Batuhan
Héroes
Batuhan, 2 ½ años
🇦🇹 Bürs, Austria
Publicado el 15 de abril de 2024
Esta es la historia del pequeño Batuhan (de 2 años y medio en el momento de escribir estas líneas) contada por su madre, Süreyya.
Llegué al hospital para una cesárea programada. No había habido anomalías durante el embarazo. Batuhan nació por cesárea debido a unas contracciones prematuras. Lloró brevemente y luego lo entregaron para que lo examinaran. Mientras tanto, yo estaba en la mesa de operaciones y notaba que algo iba mal. De repente, se produjo una parada cardiaca. Nació con un síndrome de dificultad respiratoria aguda grave por aspiración de meconio. Batuhan fue reanimado e inmediatamente intubado, y pasó varios meses en una unidad de cuidados intensivos pediátricos.
Batuhan en cuidados intensivos a los pocos días de nacer
Diagnóstico
Tras 3 ó 4 semanas de diagnósticos erróneos, la prueba genética dio positivo para fibrosis quística, pero un segundo control realizado más tarde dio finalmente negativo. No obstante, su estado empeoró y la diarrea continuó. Recientemente, se había escrito en Innsbruck una tesis doctoral sobre la MVID: todo coincidía con su estado. A las 8 semanas de vida, recibimos el diagnóstico definitivo: Batuhan padecía una enfermedad de inclusión microvellosa debida a una mutación en el gen Myo5b. Fue un shock para todos nosotros, porque esta enfermedad es poco conocida y hay poca información en Internet.
Gracias a las redes sociales, entré en contacto con dos familias con experiencias similares. Luego encontré a otras personas afectadas. Al cabo de un año, decidí conectarme a Internet para que los afectados pudieran encontrar algo y ver cómo vivimos. Esto permitió que algunas familias me encontraran(acceso al artículo de Medonline).
Volver a casa
Tras una estancia de seis meses en el hospital, acompañada de numerosas infecciones, dos septicemias relacionadas con el catéter y la separación por COVID-19 de mi hermana, por fin volvimos a casa.
Primera reunión familiar después de 3 meses
Nutrición parenteral a domicilio
La enfermedad de Batuhan hace que no pueda comer ni absorber lo que come. Por tanto, debe recibir una infusión diaria: nutrición parenteral. Cada día, la nutrición parenteral se prepara y se administra de forma estéril. Una vez a la semana, se cambia el vendaje estéril. El personal del hospital nos enseñó estas tareas, y en casa contamos con el apoyo de la enfermería infantil a domicilio.
Equipo estéril para la preparación diaria de la nutrición parenteral
Ahora nos ocupamos de todo nosotros mismos. Estamos bien formados y nos ocupamos de todas las medidas de higiene. Batuhan se perfunde 20 horas al día, lo que le deja sólo 4 horas "libres" sin mochila ni cable.
Catéter venoso central de Batuhan utilizado para infundir su nutrición parenteral.
Nuestra hija participa y a veces se le permite ayudar en la preparación.
En resumen, la vida está limitada por una mochila y los cables necesarios para la nutrición parenteral diaria. Además, las enfermedades concomitantes dificultan aún más la vida cotidiana. Los afectados se ven aún más limitados por enfermedades inesperadas.
A pesar de las muchas dificultades y dolores que está soportando mi hijo, sigue luchando y sonriendo. Mientras todos sigamos luchando, hay esperanza. Creo que todo tiene una razón de ser y, aunque es difícil ver sufrir a mi hijo, sé que siempre hay cosas peores. Por eso me aferro a la esperanza. Es importante concienciar sobre la situación de estos niños. Nuestros hijos quieren vivir, y depende de nosotros hacerles la vida lo más fácil posible, sin dejar de estar atentos a sus necesidades.
Batuhan y la mochila utilizada para transportar su bolsa de infusión
Esperanza en la investigación de la MVID
La expectativa es que más gente se informe sobre la enfermedad y que haya más información disponible en Internet. Quieren más investigación y conocimiento, en lugar de una aceptación pasiva de la situación. Los afectados no sólo quieren ser aceptados, sino también que se tome en serio su situación y recibir apoyo.
Nuestros hijos necesitan una supervisión constante por parte de profesionales competentes y padres que conozcan las máquinas y las infusiones, porque no pueden dejarse en manos de cualquiera.
Agradecemos a Ganesh que nos haya permitido conectarnos en línea y fundar una importante asociación que ha logrado algo significativo. Las familias de MVID están orgullosas de él y de su trabajo.
Estamos decididos a apoyarle en todo lo que podamos.
Süreyya, la madre de Batuhan
Asociación afiliada
