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L’histoire de Liham
Héros
Liham, 2 ans
🇫🇷 Paris, France
Publié le 8 juillet 2024
Naissance et difficulté diagnostique
Pour nous, tout a commencé en janvier 2022. Notre fils, âgé de seulement 10 jours, a été hospitalisé car il ne prenait pas de poids. Très vite, des problèmes digestifs sont apparus et devant la gravité de la situation nous avons été transférés en urgence à l’hôpital Necker pour la pose d’un cathéter central, dans l’espoir de l’aider à reprendre du poids.
Mais son état s’est rapidement dégradé. Les résultats de ses bilans sanguins étaient catastrophiques et son foie était gravement affecté. Nous risquions de le perdre.
Les médecins ont envisagé tous les scénarios possibles et le cas de Liham a été discuté au sein de plusieurs services sans qu’un diagnostic ne puisse être posé pour expliquer ce qui le rendait si malade. Il a été oxygéné et transfusé à de nombreuses reprises.
Le diagnostic et le passage en réanimation
Un matin de mars, on nous a annoncé qu’ils avaient identifié la cause : la LHF (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale). Ils ont également découvert qu’elle était associée à la Maladie des Inclusions Microvillositaires (ou MVID), une maladie qui l’empêche d’absorber la nourriture, une combinaison extrêmement rare . Liham devait être pris en charge en réanimation de toute urgence.
Greffe de moelle et début d’un parcours long et difficile
Nous avons dû attendre qu’il ait cinq mois et quelques kilos en plus pour qu’il puisse recevoir une greffe de moelle osseuse.
L’attente et le stress étaient insupportables.
Voir certains de nos voisins de chambre ne pas survivre nous hantait et nous pensons beaucoup à eux tous les jours.
En juin, nous avons appris que la greffe avait pris. Cependant, de nombreuses complications graves ont suivi en lien avec le protocole en lui-même. Ce fut une période de stress permanent, mais après huit mois à l’hôpital, nous avons enfin pu avoir le feu vert pour rentrer chez nous en septembre.
MVID et nutrition parentérale à domicile
Avant cela nous avons d’abord dû suivre un mois de formation pour apprendre à gérer la nutrition parentérale à domicile (NPAD). Le seul moyen pour que Liham puisse avoir ses apports nutritionnels quotidiens malgré la MVID qui fait partie de sa maladie et qui n’a pas d’autre traitement à ce jour.
Préparation du matériel pour la nutrition parentérale à domicile
De retour chez nous, nous avons compris que notre vie ne serait plus jamais la même.
La médicalisation faisait désormais partie de notre quotidien. Malgré nous, nous sommes devenus infirmiers et nous avons réaménagé sa chambre pour accueillir le matériel de soins. Nous surveillons constamment la température de Liham car au moindre signe de fièvre, nous devons retourner à l’hôpital pour au moins 48 heures, afin de vérifier que le cathéter ne s’est pas infecté. Nous avons adapté notre vie pour être présents aux soins, matin et soir, à des heures fixes.
Malgré tout, nous avons appris à vivre avec la maladie et nous faisons en sorte que Liham ait une vie aussi normale que possible.
Nous ne remercierons jamais assez les experts qui ont pris en charge notre fils et qui lui ont sauvé la vie. C’est Liham qui nous a donné la force de tenir. Il a fait preuve d’un courage incroyable face aux nombreux examens douloureux, aux prises de sang, aux ponctions lombaires et aux traitements aux effets indésirables affreux. Nous l’aimons plus que tout et, en le regardant, nous mesurons la chance que nous avons de l’avoir encore avec nous.
Le présent et le futur
Aujourd’hui, nous sommes accompagnés par une gastro-entérologue qui ajuste les poches de Liham en fonction de ses besoins et qui suit de près sa croissance et son développement. Nous bénéficions également du soutien d’infirmières spécialisées qui nous aident à gérer toute la logistique que la NPAD implique.
Nous avons la chance que les séjours à l’hopital de Liham soient maintenant relativement espacés et qu’il peut avoir une journée quasi-normale. Il peut tout faire comme les autres enfants: jouer, sauter, danser, faire du sport, aller au parc, partir en vacances, apprendre des nouvelles choses et jouer avec son petit frère.
Nous avons appris à vivre avec la nutrition parentérale et le stress et la vigilance qu’elle nécessite mais cela ne veut pas dire que nous nous en contentons.
Nous fondons beaucoup d’espoirs dans la recherche scientifique et médicale et nous avons décidé de créer l’Association Cure MVID pour aider les chercheurs, cliniciens et familles du monde entier à se connecter afin de faire avancer la recherche pour un traitement.
La connaissance et la prise en charge de la MVID ont bien évolués ces dernières années mais encore beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués rapidement ni ne reçoivent la prise en charge adéquate. Certains patients ont des formes plus sévères que d’autres nécessitant des interventions chirurgicales lourdes et invasives.
Notre objectif est d’avancer sur le chemin d’une thérapie car malgré les efforts de recherche il n’existe aucun traitement curatif et tous les patients vivent aujourd’hui avec les contraintes de la nutrition parentérale à vie et les inconvénients associés.
Tant que nous le pourrons nous nous battrons pour cela et pour que tous les enfants atteints de la MVID soient libérés de leur fardeau médical.
Association Affiliée
