Registre patients pour les parents et patients atteints de MVID
Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un patient atteint de la MVID, nous vous encourageons à vous inscrire dans notre registre via le formulaire ci-dessous.
Ces informations seront utilisées par l’Association pour communiquer des opportunités de recherche et d’essais cliniques aux patients, partager des ressources éducatives ainsi que pour aider les familles à se connecter les unes aux autres. Vos informations ne seront jamais partagées à des fins commerciales et ne seront jamais partagées à des particuliers ou organismes sans votre consentement explicite.
L’Association Cure MVID assure la transparence des traitements réalisés à partir des données du Registre de Patients MVID conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) (UE 2016/79) et à la Loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée.
Vos données sont recueillies de manière sécurisée et leur traitement se fait dans un cadre légal précis.
Cliquez ci-dessous pour en savoir plus sur le traitement de vos données personnelles de santé: