L’Association Cure MVID est une association qui a pour objectif principal de trouver une thérapie à la Maladie des Inclusions Microvillositaires tout en améliorant la vie de nos patients et de leurs familles.
Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte le fonctionnement normal de l’intestin chez l’enfant dès la naissance. L’association a été créée en 2023 par une famille touchée par cette maladie.
Notre vocation est de favoriser les partenariats entre médecins, chercheurs, associations et partenaires industriels afin de partager des connaissances sur la maladie et créer des synergies pour sensibiliser à ce trouble génétique rare et identifier des stratégies thérapeutiques.
Nombres de cas estimés dans le monde
Traitements existants
Gènes identifiés causant la MVID
Les enfants atteints par la Maladie des Inclusions Microvillositaires présentent généralement des symptômes peu de temps après la naissance.
Les symptômes courants incluent des vomissements, une diarrhée aqueuse sévère profuse et intraitable qui conduit à une déshydratation grave et un retard de croissance.
En raison des pertes digestives élevées, les patients peuvent perdre jusqu’à 30 % de leur poids corporel en 24 heures, ce qui entraîne une acidose métabolique profonde et une déshydratation sévère.
L’enfant devient rapidement déshydraté à moins que l’on ne commence une réhydratation intraveineuse vigoureuse.
A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la Maladie des Inclusions Microvillositaires.
La prise en charge implique une nutrition parentérale totale à vie (administration des apports nutritionnels au quotidien par voie veineuse).
L’alimentation parentérale est une technique d’alimentation artificielle qui consiste à injecter les nutriments nécessaires à l’organisme par la veine à l’aide d’un cathéter veineux central. C’est une technique non naturelle puisqu’elle n’utilise pas le système digestif qui est habituellement le véhicule des aliments mais le système vasculaire.
La manipulation des différents cathéters imposent de prendre des précautions et est une technique qui est invasive et qui peut provoquer un certain nombre de complications importantes pour l’enfant.
Cure MVID
Notre engagement pour la recherche scientifique contre la MVID
Rejoignez notre mission : financer, promouvoir et diriger la recherche scientifique et médicale visant à trouver des traitements efficaces contre la MVID.
Grâce à notre engagement passionné et à nos partenariats avec des chercheurs de premier plan, nous sommes déterminés à faire progresser la compréhension de la MVID et à apporter de l’espoir aux patients et à leurs familles.
Association Affiliée
