L’Association Cure MVID est une association de loi 1901 qui a pour objectif principal de trouver une thérapie à la Maladie des Inclusions Microvillositaires (Microvillus Inclusions Disease ou MVID) tout en améliorant la vie des patients et de leurs familles.
Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte le fonctionnement normal de l’intestin chez l’enfant dès la naissance. L’association a été créée en 2023 par une famille touchée par cette maladie.
Nous sommes constitués d’une équipe diversifiée de familles et de leurs soutiens, de scientifiques et de professionnels de la santé dédiés à mettre fin à la MVID. Notre vocation est de favoriser les partenariats entre médecins, chercheurs, associations et partenaires industriels afin de partager des connaissances sur la maladie et créer des synergies pour sensibiliser à ce trouble génétique rare et surtout identifier des stratégies thérapeutiques.
C’est à la naissance de leur premier enfant en 2022 que les parents, et fondateurs de l’Association Cure MVID, ont remarqué dès les premiers jours que quelque chose n’allait pas: le bébé de quelques jours à peine ne prenait pas de poids, pire il en perdait. Des diarrhées sont apparues en quelques jours et l’enfant commençait à se déshydrater.
Après plus d’1 mois d’hospitalisation et le transfert à l’Hopital Necker Enfant Malade (Paris, France) le diagnostic est tombé: la Lymphohystiocytose Hémophagocytaire Familiale avec mutation du gène STXBP2 qui cause également la MVID (en savoir plus sur le lien entre la LHF et la MVID via la mutation STXBP2).
Le seul traitement curatif de la LHF est la greffe de cellules souches hématopoïétiques (ou greffe de moelle osseuse) qui est une procédure risquée mais nécessaire pour la guérison. Après plus de 8 mois d’hospitalisation et un combat épique contre la maladie immunitaire c’est enfin le retour à la maison.
Mais comme le gène STXBP2 entraine également la MVID les parents ont dû être formés à la nutrition parentérale à domicile car la greffe ne guérit pas la MVID et aucun traitement n’existe actuellement.
Pour la majorité des patients MVID la nutrition parentérale totale est nécessaire à vie car il n’existe aucun traitement disponible pour se sevrer de cette maladie.
L’Association Cure MVID a pour objectif de favoriser l’émergence d’un traitement pour tous les patients MVID dépendants de la nutrition parentérale pour enfin leur rendre une vie normale d’enfant.
Notre association a pour objectif de financer et soutenir l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la MVID.
Notre vocation est de favoriser les partenariats entre médecins, chercheurs, associations et partenaires industriels afin de partager des connaissances sur la maladie et créer des synergies pour sensibiliser à ce trouble génétique rare et identifier des stratégies thérapeutiques.
Les missions de l'Association
Promouvoir la recherche sur la MVID
L'association a pour objectif de financer et soutenir l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la MVID.
Faire connaître la maladie
Nous souhaitons faire connaître la MVID afin d'en améliorer le diagnostic, optimiser la prise en charge des patients atteints et créer des synergies entre les acteurs impliqués dans la recherche.
Soutenir les patients atteints de MVID
Notre mission est de soutenir les patients confrontés à cette maladie, ainsi que leur famille.
Réseau
Réseau maladies rares digestives
L’Association Cure MVID est membre du réseau MaRDI et de la Filière Fimatho. Des structures nationales françaises créées pour améliorer la prise en charge des maladies rares digestives et promouvoir la recherche sur ces maladies.
Les centres MaRDi (Maladies Rares Digestives) sont des centres labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives.
Ces centres travaillent en réseau d’experts médicaux, de professionnels du milieu médico-social et d’associations de malades afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades, d’optimiser le parcours de soin, d’organiser l’éducation thérapeutique et de promouvoir la recherche autour de ces maladies.
Le réseau national des maladies rares abdomino-thoraciques
La filière de santé FIMATHO est une structure mise en place par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Elle anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques de l’enfant et de l’adulte.
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire national.
Tentons de rendre à tous ces enfants une vie normale sans nutrition parentérale ni cathéter.
Il existe de nombreuses manières de contribuer: faire un don, collecter des fonds, s'inscrire sur la liste des patients, écrire un article de blog, rejoindre le bureau ou le Conseil Scientifique, proposer des projets de recherche, nous mettre en contact avec d'autres acteurs importants (chercheurs, laboratoires, associations, acteurs industriels) ou tout simplement relayer nos messages sur les réseaux sociaux.
Ganesh Mamodaly, Fondateur de l'Association Cure MVID