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L’Equipe
L’Association Cure MVID a été créée en 2023 par une famille touchée par la maladie. Elle est constituée d’un bureau qui gère l’association et d’un Conseil Scientifique.
Nous sommes tous parents d’un enfant atteint par la MVID et notre objectif est de pouvoir soutenir toutes les familles touchées grâce à nos actions en faveur des patients mais également de la recherche scientifique et médicale.
Si vous souhaitez vous impliquer dans la lutte contre la MVID ou représenter l’association dans votre pays n’hésitez pas à nous contacter.
Ganesh Mamodaly
Président et fondateur
🇫🇷
Point de contact patients France
Sarah Rajabaly
Trésorière
🇫🇷
Süreyya Avci
Membre du bureau
🇦🇹 🇩🇪🇨🇭🇹🇷
Point de contact patients Autriche, Allemagne, Suisse et Turquie
Anke de Vries - Appelboom
Membre du bureau
🇳🇱
Point de contact patients Pays-Bas
Kinn Chan de Velarde
Membre du bureau
🇺🇸🇨🇦
Point de contact patients Etats-Unis et Canada
Vous avez une expertise dans la MVID? Contactez-nous pour faire partie du Conseil Scientifique de l’association.
L’association souhaite monter un Conseil Scientifique pour l’accompagner dans la compréhension de tous les projets de recherche concernant la MVID mais également pour répondre aux interrogations des familles concernant la maladie.
Le rôle essentiel du Conseil Scientifique de l’Association Cure MVID
L’Association Cure MVID est dédiée à promouvoir la recherche scientifique pour le traitement de la MVID, une maladie rare et invalidante. Au cœur de cette mission cruciale se trouve le Conseil Scientifique de l’association, une entité vitale qui guide et éclaire les décisions stratégiques pour faire avancer la recherche et aider les patients.
- Expertise scientifique de pointe :
Le Conseil Scientifique est composé d’éminents chercheurs, cliniciens et experts spécialisés dans divers domaines liés à la MVID, y compris la biologie moléculaire, la génétique, la physiologie intestinale et la thérapie génique. Leur expertise collective forme une base solide pour évaluer les dernières avancées scientifiques et technologiques pertinentes pour la compréhension et le traitement de la MVID.
- Évaluation des projets de recherche :
Une des tâches primordiales du Conseil Scientifique est d’évaluer les propositions de recherche soumises à l’association. Ces propositions peuvent provenir de chercheurs du monde entier, cherchant à développer de nouvelles approches thérapeutiques, à identifier des biomarqueurs ou à comprendre les mécanismes sous-jacents de la MVID. Le Conseil examine rigoureusement ces propositions, en évaluant leur pertinence scientifique, leur faisabilité et leur potentiel pour faire progresser la compréhension et le traitement de la maladie.
- Orientation stratégique :
En plus de l’évaluation des projets de recherche, le Conseil Scientifique contribue à définir la direction stratégique de l’association en matière de recherche. Cela inclut l’identification des priorités de recherche, l’allocation des ressources financières et humaines, ainsi que l’exploration de nouvelles collaborations et partenariats avec d’autres institutions de recherche, l’industrie pharmaceutique et les organismes de réglementation.
- Support aux patients et aux familles :
Le Conseil Scientifique joue également un rôle crucial dans la communication des avancées scientifiques et des perspectives de traitement aux patients et à leurs familles. En fournissant des mises à jour régulières sur l’état de la recherche, les nouvelles découvertes et les essais cliniques en cours, le Conseil offre un soutien important aux personnes touchées par la MVID, en les aidant à comprendre les progrès en cours et les options disponibles pour leur traitement.
- Surveillance et évaluation continue :
Enfin, le Conseil Scientifique assure une surveillance et une évaluation continues des projets de recherche financés par l’association, en s’assurant qu’ils avancent conformément aux objectifs fixés et en ajustant si nécessaire les stratégies et les priorités en fonction des nouvelles découvertes et des développements scientifiques.
En somme, le Conseil Scientifique de l’Association Cure MVID joue un rôle central dans la promotion de la recherche scientifique pour le traitement de la MVID. Par son expertise, son évaluation rigoureuse, son orientation stratégique et son soutien aux patients, il contribue de manière significative à faire progresser la lutte contre cette maladie dévastatrice, offrant ainsi de l’espoir à ceux qui en sont touchés.
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