Bienvenue aux familles nouvellement diagnostiquées
Bienvenue aux familles et aux soignants des patients nouvellement diagnostiqués avec la MVID.
L’annonce du diagnostic de MVID n’est pas un moment facile et vous avez toutes les raisons de ne pas vouloir être ici.
Malgré tout sachez que la compréhension de la maladie, des gènes impliqués et de leurs conséquences ont dramatiquement évolué ces dernières années. La recherche scientifique et médicale avance à grands pas (même si ce n’est jamais assez rapide pour nous) et l’espoir est permis pour tous les patients atteints de MVID d’améliorer leur qualité de vie à moyen terme et d’espérer un jour une thérapie.
L’Association Cure MVID a pour but d’aider les familles à comprendre la maladie mais également de vous tenir informés des projets de recherche en cours qui contribuent à nous rapprocher un jour d’une thérapie.
Peu importe votre situation, il est très facile de participer et de faire la différence tout de suite afin de nous aider dans cet objectif !
Voici les 5 principales façons de participer dès maintenant !
Visitez notre site web et mettez-le dans vos favoris
Faites de ce site votre premier arrêt et votre destination principale pour en savoir plus sur tout ce qui concerne la MVID.
N'oubliez pas d'utiliser notre glossaire pour vous aider à comprendre les nouveaux termes médicaux.
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Suivez-nous sur les réseaux sociaux
Vous pouvez rejoindre la page Facebook Cure MVID et également notre compte Twitter pour vous tenir au courant des dernières actualités sur la MVID.
Si vous êtes situés en Amérique du Nord pensez à rejoindre et suivre la Fondation TKO Strong qui est une association américaine de lutte contre la MVID: Fondation TKO Strong
Rejoignez le groupe Facebook "MID/MVID Family Support"
Malgré la rareté de la maladie les parents atteints se rassemblent aujourd'hui sur un groupe Facebook (non créé par l'association). Ce groupe privé vous permets d'échanger avec les autres parents (et même des patients MVID adultes). Il regroupe aujourd'hui presque 100 personnes. N'hésitez pas à faire une demande pour rejoindre le groupe et vous connecter avec d'autres parents/patients atteints de MVID dans le monde.
Ne restez pas seuls, ensemble nous serons plus forts !
Inscrivez-vous sur notre liste de contacts patients
Si vous êtes le parent ou l’aidant d’un patient atteint de la MVID, nous vous encourageons à vous inscrire dans notre liste de contacts ci-dessous.
Ces informations seront utilisées pour communiquer des opportunités de recherche et d’essais cliniques, partager des ressources éducatives ainsi que pour aider les familles à se connecter les unes aux autres. Vos informations ne seront jamais partagées à des fins commerciales.
Participez en tant que bénévole, collecteur de fonds, défenseur, et plus encore... Il y a tant de façons d'aider. Qu'il s'agisse de rejoindre un groupe régional, de participer à nos programmes, de faire un don, de collecter des fonds, d'écrire un article de blog ou d'amplifier nos messages sur les réseaux sociaux.
Tout cela est important. C'est gratifiant. Et tout cela fait une GRANDE différence pour aider à trouver une thérapie contre la MVID.
