L’histoire de Fatima

Cela a été un ajustement majeur pour nos vies. Nous attendions un bébé normal, mais au lieu de cela, nous avons été confrontés à un bébé atteint d’une maladie difficile avec d’énormes contraintes liées à la nutrition parentérale.

Au début, j’étais très effrayé car c’était une énorme responsabilité pour moi. Cependant, après une semaine, j’ai tout appris complètement – des changements de perfusions aux pansements.

Fatima a maintenant deux ans et demi et n’est pas autorisée à manger quoi que ce soit. Les perfusions doivent être changées deux fois par jour.

Une complication grave

Nous avons eu de nombreux moments difficiles avec elle, mais le plus difficile a été en décembre 2023 lorsque Fatima a failli mourir de déficit en sodium. Elle a passé une semaine dans le coma à l’unité de soins intensifs, mais heureusement, elle s’en est sortie.

Sa maladie nécessite une vigilance constante pour s’assurer que ses niveaux d’électrolytes sont équilibrés.

Nous faisons de notre mieux pour Fatima. Elle a un cathéter central par lequel elle est nourrie.

C’était la pire chose que nous ayons vécue avec Fatima. Même les médecins ont dit qu’elle ne survivrait pas. Elle a fait trois crises d’épilepsie ce jour-là en raison du déficit en sodium.

La veille, elle jouait comme d’habitude. Cependant, parce qu’elle a vomi pendant la nuit, elle a perdu du sodium, et c’est pourquoi elle avait l’air comme ça le lendemain.

Elle a vraiment besoin de beaucoup de soins hospitaliers, que ce soit pour une légère fièvre ou un petit rhume ; elle a toujours besoin d’hospitalisation à cause de cette condition. Nous sommes presque toujours à l’hôpital pendant environ deux semaines chaque mois. Elle a souvent des problèmes de foie et aussi de pancréatite en raison de la nature de son régime alimentaire.