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L’histoire de Batuhan
Héros
Batuhan, 2 ans ½
🇦🇹 Bürs, Autriche
Publié le 15 avril 2024
Voici l’histoire du petit Batuhan (2 ans et demi au moment de ce témoignage) raconté par Süreyya sa maman.
Je suis arrivée à l’hôpital pour une césarienne programmée. Pendant la grossesse, il n’y avait pas eu d’anomalies. Batuhan est né par césarienne en raison de contractions prématurées. Il a pleuré brièvement, puis a été remis pour examen médical. Pendant ce temps, j’étais sur la table d’opération et je sentais que quelque chose n’allait pas. Soudain, il y a eu un arrêt cardiaque. Il est né avec un syndrome de détresse respiratoire aiguë grave en raison d’une aspiration de méconium. Batuhan a été réanimé et immédiatement intubé, passant plusieurs mois en unité de soins intensifs pédiatriques.
Batuhan en soins intensifs quelques jours après sa naissance
Le diagnostic
Après 3 à 4 semaines d’errance diagnostic, le test génétique est revenu positif pour la mucoviscidose, mais un second contrôle réalisé plus tard est finalement revenu négatif. Néanmoins, son état s’est aggravé et la diarrhée n’a pas cessé. Récemment, une thèse de doctorat sur la MVID avait été écrite à Innsbruck: tout correspondait à son état. À 8 semaines, nous avons reçu le diagnostic définitif: Batuhan avait la Maladie des Inclusions Microvillositaires par mutation du gène Myo5b. Ce fut un choc pour nous tous, car cette maladie est peu connue et il y a peu d’informations sur Internet.
Grâce aux médias sociaux, j’ai été en contact avec deux familles qui font des expériences similaires. Ensuite, j’ai trouvé d’autres personnes concernées. Après un an, j’ai décidé de me connecter en ligne afin que les personnes concernées sur Internet puissent trouver quelque chose et voir comment nous vivons. Cela a permis à certaines familles de me trouver (accès à l’article Medonline)
Le retour à la maison
Après un séjour de six mois à l’hôpital, accompagné de nombreuses infections, de deux septicémies par cathéter et de la séparation par la COVID-19 de ma sœur, nous sommes enfin rentrés chez nous.
Première réunion de famille après 3 mois
La nutrition parentérale à domicile
La maladie de Batuhan fait qu’il ne peut pas manger ni absorber ce qu’il mange. Il doit donc avoir une perfusion quotidienne: la nutrition parentérale. Chaque jour, la nutrition parentérale est préparée et administrée de manière stérile. Une fois par semaine, un changement de pansement stérile est effectué. Le personnel hospitalier nous a enseigné ces tâches, et à la maison, nous avons été soutenus par des soins infirmiers à domicile pour enfants.
Matériel stérile pour la préparation quotidienne de la nutrition parentérale
Maintenant, nous prenons tout en charge nous-mêmes. Nous sommes bien formés et nous veillons à toutes les mesures d’hygiène. Batuhan est perfusé 20h sur 24 ce qui ne lui laisse que 4h de “libre” sans sac à dos ni câble.
Le catheter veineux central de Batuhan qui sert à lui perfuser sa nutrition parentérale
Notre fille est impliquée et elle est parfois autorisée à aider à la mise en place.
En résumé, la vie est limitée par un sac à dos et des câbles nécessaires pour la nutrition parentérale quotidienne. De plus, les maladies concomitantes rendent la vie quotidienne encore plus difficile. Les personnes concernées sont encore davantage restreintes par des maladies imprévues.
Malgré les nombreuses difficultés et douleurs que mon fils endure, il continue à se battre et à sourire. Tant que nous continuons tous à nous battre, il y a de l’espoir. Je crois que tout a une raison d’être et même s’il est difficile de voir mon fils souffrir, je sais qu’il y a toujours pire. C’est pourquoi je m’accroche à l’espoir. Il est important de sensibiliser à la situation de ces enfants. Nos enfants veulent vivre, et c’est à nous de rendre leur vie aussi facile que possible, tout en restant attentifs à leurs besoins.
Batuhan et le sac à dos qui sert à transporter sa poche de perfusion
L'espoir dans la recherche contre la MVID
L’attente est que davantage de personnes soient informées de la maladie et que plus d’informations soient disponibles sur Internet. Il est demandé davantage de recherches et de connaissances plutôt que d’accepter passivement la situation. Les personnes touchées ne veulent pas seulement être acceptées, mais que leur situation soit prise au sérieux et qu’elles reçoivent du soutien.
Nos enfants ont besoin d’une surveillance constante de la part de professionnels et de parents compétents qui connaissent les machines et les perfusions, car ils ne peuvent pas simplement être confiés à n’importe qui.
Nous sommes reconnaissants à Ganesh de nous avoir permis de nous connecter en ligne et de fonder une association importante qui a accompli quelque chose d’important. Les familles de MVID sont fières de lui et de son travail.
Nous sommes déterminés à le soutenir de toutes les manières possibles.
Süreyya, maman de Batuhan
Association Affiliée
