Yeni MVID teşhisi konulan hastaların aileleri ve bakıcıları hoş geldiniz.
MVID tanısı almak kolay bir zaman değildir ve burada olmak istememek için her türlü nedene sahipsiniz.
Buna rağmen, hastalık, ilgili genler ve bunların sonuçları hakkındaki anlayışımız son yıllarda önemli ölçüde gelişmiştir. Bilimsel ve tıbbi araştırmalar (bizim için asla yeterince hızlı olmasa bile) büyük adımlar atıyor ve tüm MVID hastaları için orta vadede yaşam kalitelerini iyileştirme ve bir gün bir tedavi bulma umudu var.
L'Dernek Tedavi MVID ailelerin hastalığı anlamalarına yardımcı olmayı ve aynı zamanda bizi bir gün tedaviye yaklaştırmaya yardımcı olan güncel araştırma projeleri hakkında sizi bilgilendirmeyi amaçlamaktadır.
Durumunuz ne olursa olsun, bu hedefe ulaşmamıza yardımcı olmak için hemen dahil olmak ve bir fark yaratmak çok kolay!
İşte şimdi dahil olmanın en iyi 5 yolu!
Web sitemizi ziyaret edin ve yer imlerine ekleyin
MVID ile ilgili her şey hakkında daha fazla bilgi edinmek için bu siteyi ilk durağınız ve ana hedefiniz yapın.
Yeni tıbbi terimleri anlamanıza yardımcı olması için sözlüğümüzü kullanmayı unutmayın.
1
Bizi sosyal ağlarda takip edin
MVID ile ilgili en son haberleri takip etmek için Cure MVID Facebook sayfasına ve ayrıca Twitter hesabımıza katılabilirsiniz.
Kuzey Amerika'da bulunuyorsanız, MVID ile mücadele eden bir Amerikan derneği olan TKO Strong Foundation'a katılmayı ve takip etmeyi düşünebilirsiniz: TKO Strong Foundation
Hastalığın nadir görülmesine rağmen, etkilenen ebeveynler artık bir Facebook grubunda bir araya geliyor (dernek tarafından oluşturulmadı). Bu özel grup, diğer ebeveynlerle (ve hatta yetişkin MVID hastalarıyla) konuşmanızı sağlar. Şu anda neredeyse 100 üyesi var. Gruba katılmak ve dünyanın dört bir yanındaki diğer MVID ebeveynleri/hastaları ile bağlantı kurmak için başvurmaktan çekinmeyin.
MVID'li bir hastanın ebeveyni veya bakıcısıysanız, aşağıdaki iletişim listemize katılmanızı öneririz.
Bu bilgiler, araştırma ve klinik deney fırsatlarını iletmek, eğitim kaynaklarını paylaşmak ve ailelerin birbirleriyle bağlantı kurmasına yardımcı olmak için kullanılacaktır. Bilgileriniz asla ticari amaçlarla paylaşılmayacaktır.
Gönüllü, bağış toplayıcı, savunucu ve daha fazlası olarak dahil olun... Yardım etmenin pek çok yolu var. Bölgesel bir gruba katılmak, programlarımızda yer almak, bağış yapmak, bağış toplamak, bir blog yazısı yazmak veya sosyal ağlarda mesajlarımızı güçlendirmek.
Hepsi önemli. Ödüllendirici. Ve bunların hepsi MVID için bir tedavi bulunmasına yardımcı olmada BÜYÜK bir fark yaratır.
