L'Dernek Tedavi MVID 2023 yılında hastalıktan etkilenen bir aile tarafından kurulmuştur. Dernek, derneği yöneten bir ofis ve bir Bilimsel Konseyden oluşmaktadır.
Hepimiz MVID'den etkilenen bir çocuğun ebeveynleriyiz ve amacımız hastalar ve bilimsel ve tıbbi araştırmalar adına yaptığımız eylemlerle etkilenen tüm aileleri destekleyebilmektir.
MVID ile mücadelede yer almak veya ülkenizde derneği temsil etmek istiyorsanız, lütfen bizimle iletişime geçin.
Ganesh Mamodaly
Yönetim Kurulu Başkanı ve Kurucu
🇫🇷
Hasta İletişim Noktası Fransa
Sarah Rajabaly
Sayman
🇫🇷
Süreyya Avcı
Ofis üyesi
🇦🇹 🇩🇪🇨🇭🇹🇷
Avusturya, Almanya, İsviçre ve Türkiye için hasta irtibat noktası
Anke de Vries - Appelboom
Ofis üyesi
🇳🇱
Hasta temas noktası Hollanda
Kinn Chan de Velarde
Ofis üyesi
🇺🇸🇨🇦
ABD ve Kanada hasta iletişim noktası
Bilimsel Konsey
MVID konusunda uzmanlığınız var mı? Derneğin Bilimsel Danışma Kuruluna katılmak için bizimle iletişime geçin.
Dernek, MVID ile ilgili tüm araştırma projelerinin anlaşılmasına yardımcı olmak ve ailelerin hastalıkla ilgili sorularını yanıtlamak üzere bir Bilimsel Danışma Kurulu oluşturmak istiyor.
Cure MVID Derneği Bilimsel Danışma Kurulunun temel rolü
Cure MVID Derneği, nadir görülen ve zayıflatıcı bir hastalık olan MVID'nin tedavisine yönelik bilimsel araştırmaları teşvik etmeye kendini adamıştır. Bu önemli misyonun merkezinde, araştırmaları ilerletmek ve hastalara yardımcı olmak için stratejik kararları yönlendiren ve bilgilendiren hayati bir organ olan derneğin Bilimsel Danışma Kurulu yer almaktadır.
Son teknoloji bilimsel uzmanlık :
Bilimsel Danışma Kurulu, moleküler biyoloji, genetik, bağırsak fizyolojisi ve gen terapisi dahil olmak üzere MVID ile ilgili çeşitli alanlarda uzmanlaşmış seçkin araştırmacılar, klinisyenler ve uzmanlardan oluşmaktadır. Bu uzmanların kolektif uzmanlığı, MVID'nin anlaşılması ve tedavisiyle ilgili en son bilimsel ve teknolojik ilerlemelerin değerlendirilmesi için sağlam bir temel oluşturmaktadır.
Araştırma projelerinin değerlendirilmesi :
Bilimsel Konseyin temel görevlerinden biri, derneğe sunulan araştırma önerilerini değerlendirmektir. Bu teklifler, yeni terapötik yaklaşımlar geliştirmek, biyobelirteçleri tanımlamak veya MVID'nin altında yatan mekanizmaları anlamak isteyen dünyanın dört bir yanındaki araştırmacılardan gelebilir. Kurul, bu önerileri titizlikle inceleyerek bilimsel uygunluklarını, fizibilitelerini ve hastalığın anlaşılması ve tedavisini ilerletme potansiyellerini değerlendirir.
Stratejik yön:
Bilimsel Danışma Kurulu, araştırma projelerini değerlendirmenin yanı sıra, derneğin araştırma alanındaki stratejik yönünün belirlenmesine de yardımcı olmaktadır. Bu, araştırma önceliklerinin belirlenmesini, mali ve insan kaynaklarının tahsis edilmesini ve diğer araştırma kurumları, ilaç endüstrisi ve düzenleyici kurumlarla yeni işbirlikleri ve ortaklıkların araştırılmasını içerir.
Hasta ve aile desteği:
Bilimsel Danışma Kurulu, bilimsel ilerlemelerin ve tedavi olanaklarının hastalara ve ailelerine iletilmesinde de önemli bir rol oynamaktadır. Kurul, araştırmaların durumu, yeni keşifler ve devam eden klinik çalışmalar hakkında düzenli güncellemeler sağlayarak MVID'den etkilenen kişilere önemli bir destek sunmakta, kaydedilen ilerlemeyi ve tedavileri için mevcut seçenekleri anlamalarına yardımcı olmaktadır.
Sürekli izleme ve değerlendirme :
Son olarak, Bilimsel Danışma Kurulu, dernek tarafından finanse edilen araştırma projelerinin sürekli olarak izlenmesini ve değerlendirilmesini, belirlenen hedefler doğrultusunda ilerlemelerinin sağlanmasını ve yeni keşifler ve bilimsel gelişmeler ışığında gerektiğinde stratejilerin ve önceliklerin ayarlanmasını sağlar.
Kısacası, Association Cure MVID Bilimsel Danışma Kurulu, MVID tedavisine yönelik bilimsel araştırmaların teşvik edilmesinde merkezi bir rol oynamaktadır. Uzmanlığı, titiz değerlendirmesi, stratejik rehberliği ve hasta desteği sayesinde, bu yıkıcı hastalığa karşı mücadelenin ilerlemesine önemli bir katkıda bulunmakta ve etkilenenlere umut vermektedir.