Liham'ın hikayesi

Liham, 2 yaşında

🇫🇷 Paris, Fransa

8 Temmuz 2024 tarihinde yayınlandı

Doğum ve teşhis zorlukları

Bizim için her şey Ocak 2022'de başladı. Henüz 10 günlük olan oğlumuz kilo alamadığı için hastaneye yatırıldı. Çok hızlı bir şekilde sindirim sorunları ortaya çıktı ve durumun ciddiyeti göz önüne alındığında, kilo almasına yardımcı olmak umuduyla merkezi bir kateter takılması için acilen Necker hastanesine götürüldük.

Ancak durumu hızla kötüleşti. Kan testlerinin sonuçları felaketti ve karaciğeri ciddi şekilde etkilenmişti. Onu kaybetme tehlikesiyle karşı karşıyaydık.

Doktorlar olası her senaryoyu değerlendirdi ve Liham'ın durumu, onu bu kadar hasta eden şeyin ne olduğunu açıklayacak bir teşhis konulmadan çeşitli bölümlerde tartışıldı. Birçok kez oksijen verildi ve kan nakli yapıldı.

Tanı ve yoğun bakıma transfer

FHLH Mart ayında bir sabah bize bunun nedenini tespit ettiklerini söylediler: (Ailesel Hemofagositik Lenfohistiositoz). Ayrıca bu durumun, son derece nadir görülen bir kombinasyon olan, gıdaları emmesini engelleyen bir durum olan Mikrovillöz İnklüzyon Hastalığı (veya MVID) ile ilişkili olduğunu keşfettiler. Liham'ın acil olarak yoğun bakıma alınması gerekiyordu.

İlik nakli ve uzun ve zorlu bir yolculuğun başlangıcı

Kemik iliği nakli yapılabilmesi için beş aylık olana ve birkaç kilo daha ağırlaşana kadar beklemek zorunda kaldık.

Bekleyiş ve stres dayanılmazdı.

Oda arkadaşlarımızdan bazılarının hayatta kalamadığını görmek bizi çok üzdü ve her gün onları düşünüyoruz.

Haziran ayında naklin gerçekleştiğini öğrendik. Ancak bunu protokolün kendisiyle bağlantılı bir dizi ciddi komplikasyon izledi. Sürekli stresli bir dönemdi ama sekiz ay hastanede kaldıktan sonra nihayet Eylül ayında eve dönmek için yeşil ışık aldık.

Haftanın 7 günü, günde iki kez kateter bakımı sağlamak üzere orada olabilmek için hayatımızı günlük olarak yeniden düzenlemek zorundayız.

MVID ve evde parenteral beslenme

Bundan önce, evde parenteral beslenmeyi (NPAD) nasıl yöneteceğimizi öğrenmek için bir aylık bir eğitimden geçmemiz gerekti. Bu, Liham'ın hastalığının bir parçası olan ve bugüne kadar başka bir tedavisi bulunmayan MVID'ye rağmen günlük besin alımını sağlayabilmesinin tek yoluydu.

Evde parenteral beslenme için ekipman hazırlama

Eve döndüğümüzde hayatlarımızın bir daha asla eskisi gibi olmayacağını fark ettik.

Tıbbi bakım günlük hayatımızın bir parçası haline gelmişti. Kendimize rağmen hemşire olduk ve bakım ekipmanlarını yerleştirmek için odasını yeniden düzenledik. Liham'ın ateşini sürekli takip ettik, çünkü en ufak bir ateş belirtisinde, kateterin enfekte olup olmadığını kontrol etmek için en az 48 saatliğine hastaneye dönmemiz gerekiyordu. Hayatımızı, tedavi için sabah ve akşam belirli saatlerde orada olacak şekilde uyarladık.

Her şeye rağmen hastalıkla yaşamayı öğrendik ve Liham'ın mümkün olduğunca normal bir hayat sürmesini sağlıyoruz.

Oğlumuzla ilgilenen ve hayatını kurtaran uzmanlara ne kadar teşekkür etsek azdır. Bize devam etme gücü veren Liham oldu. Çok sayıda ağrılı test, kan tahlili, lomber ponksiyon ve korkunç yan etkileri olan tedaviler karşısında inanılmaz bir cesaret gösterdi. Onu her şeyden çok seviyoruz ve ona baktığımızda hala yanımızda olduğu için ne kadar şanslı olduğumuzu fark ediyoruz.

Şimdiki zaman ve gelecek

Bugün, Liham'ın poşetlerini ihtiyaçlarına göre ayarlayan ve büyüme ve gelişimini yakından takip eden bir gastroenterolog tarafından destekleniyoruz. Ayrıca NPAD ile ilgili tüm lojistiği yönetmemize yardımcı olan uzman hemşirelerin desteğine de sahibiz.

Liham'ın hastanede kalış süreleri artık nispeten uzak olduğu ve neredeyse normal bir gün geçirebildiği için şanslıyız. Diğer çocukların yaptığı her şeyi yapabiliyor: oynuyor, zıplıyor, dans ediyor, spor yapıyor, parka gidiyor, tatile çıkıyor, yeni şeyler öğreniyor ve küçük kardeşiyle oynuyor.

Parenteral beslenme ve bunun gerektirdiği stres ve dikkatle yaşamayı öğrendik, ancak bu durum bundan memnun olduğumuz anlamına gelmiyor.

Bilimsel ve tıbbi araştırmalar için büyük umutlarımız var ve dünyanın her yerinden araştırmacıların, klinisyenlerin ve ailelerin bir tedavi için araştırmaları ilerletmek amacıyla bağlantı kurmalarına yardımcı olmak içinCure MVID Derneği 'ni kurmaya karar verdik.

MVID hakkında bilgi ve yönetim son yıllarda önemli ölçüde gelişmiştir, ancak birçok hasta hala zamanında teşhis edilememekte ve uygun tedavi alamamaktadır. Bazı hastalarda hastalığın diğerlerine göre daha şiddetli formları görülmekte, bu da kapsamlı ve invaziv cerrahi gerektirmektedir.

Amacımız tedaviye doğru ilerleme kaydetmektir, çünkü araştırma çabalarına rağmen henüz bir tedavi yoktur ve günümüzde tüm hastalar ömür boyu parenteral beslenme ve buna bağlı rahatsızlıklarla yaşamaktadır.

Elimizden geldiğince, bunun için ve tüm MVID 'li çocukların tıbbi yüklerinden kurtulması için mücadele edeceğiz.

Siz de MVID ile mücadeleye katılabilirsiniz!

Tüm bu çocuklara parenteral beslenme veya kateterler olmadan normal bir hayat vermeye çalışalım.

Katkıda bulunmanın birçok yolu var: bağış yapmak, fon toplamak, hasta listesine katılmak, bir blog makalesi yazmak, yönetim kuruluna veya Bilimsel Konseye katılmak, araştırma projeleri önermek, bizi diğer kilit oyuncularla (araştırmacılar, laboratuvarlar, dernekler, endüstriyel oyuncular) temasa geçirmek veya sadece mesajlarımızı sosyal ağlarda iletmek.

Ganesh Mamodaly, Cure MVID Derneği Kurucusu

Cure MVID Derneği hakkında daha fazla bilgi edinin