Fatima'nın hikayesi

Hayatımızda büyük bir değişiklik oldu. Normal bir bebek bekliyorduk, ancak bunun yerine zor bir hastalığı olan ve parenteral beslenmenin muazzam talepleri olan bir bebekle karşı karşıya kaldık.

İlk başta çok korkmuştum çünkü bu benim için büyük bir sorumluluktu. Ancak bir hafta sonra, infüzyonların değiştirilmesinden pansumanlara kadar her şeyi tamamen öğrendim.

Fatima şu anda iki buçuk yaşında ve hiçbir şey yemesine izin verilmiyor. İnfüzyonların günde iki kez değiştirilmesi gerekiyor.

Ciddi bir komplikasyon

Onunla pek çok zor an yaşadık ama en zoru Aralık 2023'te Fatima'nın sodyum eksikliğinden neredeyse ölmek üzere olduğu zamandı. Yoğun bakım ünitesinde komada bir hafta geçirdi ama neyse ki atlattı.

Durumu, elektrolit seviyelerinin dengeli olmasını sağlamak için sürekli tetikte olmayı gerektirmektedir.

Fatima için elimizden geleni yapıyoruz. Beslendiği merkezi bir kateteri var.

Fatima'yla yaşadığımız en kötü şeydi. Doktorlar bile yaşayamayacağını söylediler. O gün sodyum eksikliği nedeniyle üç epilepsi nöbeti geçirdi.

Bir gün önce her zamanki gibi oynadı. Ancak, gece boyunca kustuğu için sodyum kaybetti, bu yüzden ertesi gün böyle görünüyordu.

Hafif bir ateş ya da küçük bir soğuk algınlığı için bile olsa hastanede çok fazla bakıma ihtiyacı var; bu durum nedeniyle her zaman hastanede olması gerekiyor. Neredeyse her ay yaklaşık iki hafta hastanede kalıyoruz. Sık sık karaciğer sorunları yaşıyor ve diyetinin doğası gereği pankreatit de geçiriyor.