Batuhan'ın tarihi

Batuhan, 2,5 yaşında

🇦🇹 Bürs, Avusturya

15 Nisan 2024 tarihinde yayınlandı

Bu, annesi Süreyya'nın anlattığı küçük Batuhan'ın (yazıldığı sırada 2 buçuk yaşında) hikayesidir.

Planlanmış bir sezaryen için hastaneye geldim. Hamilelik sırasında herhangi bir anormallik olmamıştı. Batuhan erken kasılmalar nedeniyle sezaryenle doğdu. Kısa bir süre ağladıktan sonra tıbbi muayene için teslim edildi. Bu sırada ben ameliyat masasındaydım ve bir şeylerin ters gittiğini hissediyordum. Aniden kalp durması oldu. Mekonyum aspirasyonuna bağlı ciddi akut solunum sıkıntısı sendromu ile doğmuştu. Batuhan hayata döndürüldü ve hemen entübe edilerek birkaç ay boyunca pediatrik yoğun bakım ünitesinde kaldı.

Batuhan doğumdan birkaç gün sonra yoğun bakımda

MVID teşhisi konulduğunda, bu hastalık hakkında çok az şey bilindiği ve internette çok az bilgi olduğu için hepimiz için bir şok oldu.

Teşhis

3-4 hafta süren yanlış teşhisin ardından, genetik test kistik fibrozis için pozitif çıktı, ancak daha sonra yapılan ikinci bir kontrolün sonucu negatif çıktı. Yine de durumu kötüleşti ve ishali devam etti. Yakın zamanda Innsbruck'ta MVID üzerine bir doktora tezi yazılmıştı: her şey onun durumuna uyuyordu. 8 haftalıkken kesin tanıyı aldık: Batuhan'da Myo5b genindeki bir mutasyon nedeniyle Mikrovillöz İnklüzyon Hastalığı vardı. Bu hepimiz için bir şoktu, çünkü bu hastalık çok az biliniyor ve internette çok az bilgi var.

Sosyal medya sayesinde benzer deneyimler yaşayan iki aileyle iletişime geçtim. Sonra etkilenen başka insanlar buldum. Bir yıl sonra, internette etkilenen insanların bir şeyler bulabilmesi ve nasıl yaşadığımızı görebilmesi için çevrimiçi olmaya karar verdim. Bu, bazı ailelerin beni bulmasını sağladı(Medonline makalesine erişim).

Eve dönüş

Çok sayıda enfeksiyon, kateterle ilişkili iki septisemi ve kız kardeşimin COVID-19'dan ayrılmasıyla birlikte altı ay hastanede kaldıktan sonra nihayet eve döndük.

Üç ay sonra ilk aile buluşması

Evde parenteral beslenme

Batuhan'ın hastalığı yemek yiyememesi ya da yediklerini emememesi anlamına geliyor. Bu nedenle günlük bir infüzyon alması gerekiyor: parenteral beslenme. Parenteral beslenme her gün steril bir şekilde hazırlanır ve uygulanır. Haftada bir kez steril pansuman değiştiriliyor. Hastane personeli bize bu görevleri öğretti ve evde çocuklar için evde bakım hizmeti ile desteklendik.

Parenteral beslenmenin günlük hazırlanması için steril ekipman

Artık her şeyle kendimiz ilgileniyoruz. İyi eğitimliyiz ve tüm hijyen önlemlerine dikkat ediyoruz. Batuhan günde 20 saat perfüze ediliyor ve bu da ona sırt çantası ya da kablo olmadan sadece 4 saat 'boş' zaman bırakıyor.

Batuhan'ın parenteral beslenmesini sağlamak için kullanılan merkezi venöz kateteri

Kızımız da işin içinde ve bazen hazırlıklara yardım etmesine izin veriliyor.

Oğlum yaşadığı pek çok zorluğa ve acıya rağmen savaşmaya ve gülümsemeye devam ediyor. Hepimiz savaşmaya devam ettiğimiz sürece umut var demektir.

Kısacası, hayat bir sırt çantası ve günlük parenteral beslenme için gereken kablolarla sınırlıdır. Buna ek olarak, eşlik eden hastalıklar günlük yaşamı daha da zorlaştırmaktadır. Etkilenenler beklenmedik hastalıklar nedeniyle daha da kısıtlanmaktadır.

Oğlum yaşadığı pek çok zorluğa ve acıya rağmen savaşmaya ve gülümsemeye devam ediyor. Hepimiz savaşmaya devam ettiğimiz sürece umut var demektir. Her şeyin var olmak için bir nedeni olduğuna inanıyorum ve oğlumun acı çektiğini görmek zor olsa da, her zaman daha kötü şeylerin de olduğunu biliyorum. Bu yüzden umuda sarılıyorum. Bu çocukların durumu hakkında farkındalık yaratmak çok önemli. Çocuklarımız yaşamak istiyor ve onların hayatlarını mümkün olduğunca kolaylaştırmak ve ihtiyaçlarına özen göstermek bizim elimizde.

Batuhan ve infüzyon çantasını taşımak için kullandığı sırt çantası

MVID araştırmalarında umut

Beklenti, daha fazla insanın hastalık hakkında bilgilendirilmesi ve internette daha fazla bilgiye ulaşılabilmesidir. Durumun pasif bir şekilde kabullenilmesinden ziyade daha fazla araştırma ve bilgi istiyorlar. Etkilenen insanlar sadece kabul edilmek değil, aynı zamanda durumlarının ciddiye alınmasını ve destek görmek istiyorlar.

Çocuklarımız, makineler ve infüzyonlar hakkında bilgi sahibi olan yetkin profesyoneller ve ebeveynler tarafından sürekli gözetim altında tutulmalıdır, çünkü herhangi birine öylece teslim edilemezler.

Çevrimiçi bağlantı kurmamızı sağladığı ve önemli bir iş başarmış önemli bir dernek kurduğu için Ganesh'e minnettarız. MVID aileleri onunla ve çalışmalarıyla gurur duyuyor.

Onu elimizden gelen her şekilde desteklemeye kararlıyız.

Süreyya, Batuhan'ın annesi