تم إنشاء جمعية Cure MVID في عام 2023 من قبل عائلة مصابة بالمرض. وهي تتألف من مكتب يدير الجمعية ومجلس علمي.
نحن جميعًا آباء وأمهات لطفل مصاب بفيروس نقص المناعة المكتسب، وهدفنا هو أن نكون قادرين على دعم جميع الأسر المتضررة من خلال أعمالنا نيابة عن المرضى والأبحاث العلمية والطبية.
إذا كنت ترغب في المشاركة في مكافحة MVID أو تمثيل الجمعية في بلدك ، فلا تتردد في الاتصال بنا.
غانيش مامودالي
رئيس مجلس الإدارة والمؤسس
🇫🇷
نقطة اتصال المرضى فرنسا
سارة راجبالي
امين الصندوق
🇫🇷
سوريا أفجي
عضو المكتب
🇦🇹 🇩🇪🇨🇭🇹🇷
نقطة الاتصال بالمرضى في النمسا وألمانيا وسويسرا وتركيا
أنكي دي فريس - أبيلبوم
عضو المكتب
🇳🇱
نقطة اتصال المرضى هولندا
كين تشان دي فيلاردي
عضو المكتب
🇺🇸🇨🇦
نقطة اتصال المرضى في الولايات المتحدةوكندا
المجلس العلمي
هل لديك خبرة في MVID؟ اتصل بنا لتكون جزءا من المجلس العلمي للجمعية.
ترغب الجمعية في إنشاء مجلس علمي لدعمها في فهم جميع المشاريع البحثية المتعلقة ب MVID ولكن أيضا للإجابة على أسئلة العائلات المتعلقة بالمرض.
الدور الأساسي للمجلس العلمي لجمعية علاج MVID
تكرس جمعية Cure MVID جهودها لتعزيز البحث العلمي لعلاج MVID ، وهو مرض نادر وموهن. في قلب هذه المهمة الحاسمة يوجد المجلس العلمي للجمعية ، وهو كيان حيوي يوجه ويوجه القرارات الاستراتيجية للنهوض بالبحوث ومساعدة المرضى.
أحدث الخبرات العلمية:
يتكون المجلس الاستشاري العلمي من كبار الباحثين والأطباء والخبراء المتخصصين في مختلف المجالات المتعلقة ب MVID ، بما في ذلك البيولوجيا الجزيئية وعلم الوراثة وفسيولوجيا الأمعاء والعلاج الجيني. تشكل خبراتهم الجماعية أساسا متينا لتقييم أحدث التطورات العلمية والتكنولوجية ذات الصلة بفهم ومعالجة MVID.
تقييم المشاريع البحثية:
تتمثل إحدى المهام الرئيسية للمجلس العلمي في تقييم المقترحات البحثية المقدمة للجمعية. قد تأتي هذه المقترحات من باحثين في جميع أنحاء العالم ، يسعون إلى تطوير مناهج علاجية جديدة ، أو تحديد المؤشرات الحيوية ، أو فهم الآليات الأساسية ل MVID. ويستعرض المجلس بدقة هذه المقترحات، ويقيم أهميتها العلمية، وجدواها، وقدرتها على تعزيز فهم المرض وعلاجه.
التوجه الاستراتيجي:
بالإضافة إلى تقييم المشاريع البحثية ، يساعد المجلس العلمي في تحديد الاتجاه الاستراتيجي للجمعية من حيث البحث. ويشمل ذلك تحديد أولويات البحث، وتخصيص الموارد المالية والبشرية، فضلا عن استكشاف أوجه تعاون وشراكات جديدة مع المؤسسات البحثية الأخرى، وصناعة الأدوية، والوكالات التنظيمية.
دعم المريض والأسرة:
يلعب المجلس الاستشاري العلمي أيضا دورا حاسما في توصيل التطورات العلمية وآفاق العلاج للمرضى وعائلاتهم. من خلال تقديم تحديثات منتظمة حول حالة البحث والاكتشافات الجديدة والتجارب السريرية الجارية ، يقدم المجلس دعما مهما للمتضررين من اضطراب نقص الانتباه ، مما يساعدهم على فهم التقدم المحرز والخيارات المتاحة لعلاجهم.
الرصد والتقييم المستمر:
وأخيرا، يضمن المجلس العلمي المتابعة والتقييم المستمرين للمشاريع البحثية الممولة من قبل الجمعية، والتأكد من سيرها وفقا للأهداف الموضوعة، وتعديل الاستراتيجيات والأولويات إذا لزم الأمر وفقا للاكتشافات الجديدة والتطورات العلمية.
باختصار ، يلعب المجلس العلمي لجمعية Cure MVID دورا مركزيا في تعزيز البحث العلمي لعلاج MVID. ومن خلال خبرتها وتقييمها الدقيق وتوجهها الاستراتيجي ودعمها للمرضى، فإنها تقدم مساهمة كبيرة في النهوض بمكافحة هذا المرض المدمر، مما يوفر الأمل للمتضررين.