جمعية MVID Cure هي جمعية هدفها الرئيسي هو إيجاد علاج لمرض الزغابات الدقيقة مع تحسين حياة مرضانا وعائلاتهم.
إنه اضطراب وراثي نادر يؤثر على الأداء الطبيعي للأمعاء عند الأطفال منذ الولادة. تم إنشاء الجمعية في عام 2023 من قبل عائلة مصابة بهذا المرض.
مهمتنا هي تعزيز الشراكات بين الأطباء والباحثين والجمعيات والشركاء الصناعيين من أجل تبادل المعرفة حول المرض وخلق أوجه تآزر لزيادة الوعي بهذا الاضطراب الوراثي النادر وتحديد الاستراتيجيات العلاجية.
العدد التقديري للحالات في جميع أنحاء العالم
العلاجات الحالية
الجينات المحددة المسببة ل MVID
عادة ما يصاب الأطفال المصابون بمرض الزغابات الدقيقة بأعراض بعد الولادة بفترة وجيزة.
تشمل الأعراض الشائعة القيء والإسهال المائي الشديد الغزير والمستعصي الذي يؤدي إلى الجفاف الشديد وتوقف النمو.
بسبب ارتفاع خسائر الجهاز الهضمي ، يمكن للمرضى فقدان ما يصل إلى 30 ٪ من وزن الجسم في غضون 24 ساعة ، مما يؤدي إلى الحماض الأيضي العميق والجفاف الشديد.
سرعان ما يصاب الطفل بالجفاف ما لم يبدأ الإماهة الوريدية القوية.
حتى الآن ، لا يوجد علاج لمرض إدراج الزغابات الدقيقة.
تتضمن الإدارة التغذية الوريدية الكلية مدى الحياة (إعطاء المدخول الغذائي اليومي عن طريق الوريد).
التغذية الوريدية هي تقنية تغذية اصطناعية تتضمن حقن العناصر الغذائية الضرورية في الجسم عبر الوريد باستخدام قسطرة وريدية مركزية. إنها تقنية غير طبيعية لأنها لا تستخدم الجهاز الهضمي ، والذي عادة ما يكون وسيلة للغذاء ، ولكن نظام الأوعية الدموية.
يتطلب التعامل مع القسطرة المختلفة احتياطات وهي تقنية غازية يمكن أن تسبب عددا من المضاعفات الكبيرة للطفل.
علاج MVID
التزامنا بالبحث العلمي ضد اضطراب نقص اليود
انضم إلى مهمتنا: تمويل وتعزيز وقيادة البحوث العلمية والطبية التي تهدف إلى إيجاد علاجات فعالة ل MVID.
من خلال التزامنا الشغوف وشراكاتنا مع كبار الباحثين ، نحن ملتزمون بتعزيز فهم MVID وجلب الأمل للمرضى وعائلاتهم.
الجمعية المنتسبة
