المرضى الجدد

مرحبا بكم في عائلات ومقدمي الرعاية للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثا ب MVID.

الإعلان عن تشخيص MVID ليس بالوقت السهل ولديك كل الأسباب لعدم الرغبة في أن تكون هنا.

ومع ذلك ، يجب أن تعلم أن فهم المرض والجينات المعنية وعواقبها قد تطورت بشكل كبير في السنوات الأخيرة. يتقدم البحث العلمي والطبي بوتيرة سريعة (حتى لو لم يكن سريعا بما يكفي بالنسبة لنا) وهناك أمل لجميع المرضى الذين يعانون من MVID لتحسين نوعية حياتهم على المدى المتوسط والأمل في العلاج يوما ما.

تهدف جمعية Cure MVID إلى مساعدة العائلات على فهم المرض ولكن أيضا لإبقائك على اطلاع بالمشاريع البحثية الجارية التي تساعد على تقريبنا من العلاج يوما ما.

مهما كان وضعك ، من السهل جدا المشاركة وإحداث فرق على الفور لمساعدتنا في تحقيق هذا الهدف!