[give_form معرف = "30"]
قصة ليهام
بطل
ليهام، 2 سنة
🇫🇷 باريس، فرنسا
نُشر في 8 يوليو 2024
صعوبات الولادة والتشخيص
بالنسبة لنا، بدأ كل شيء في يناير 2022. أُدخل ابننا، الذي كان عمره 10 أيام فقط، إلى المستشفى لأنه لم يكن يكتسب وزناً. وسرعان ما ظهرت مشاكل في الجهاز الهضمي، ونظراً لخطورة الوضع، تم نقلنا إلى مستشفى نيكر لإدخال قسطرة مركزية على أمل مساعدته على استعادة وزنه.
لكن حالته تدهورت بسرعة. كانت نتائج فحوصات دمه كارثية وتأثر كبده بشكل خطير. وكنا في خطر فقدانه.
نظر الأطباء في كل السيناريوهات الممكنة، ونوقشت حالة ليهام في العديد من الأقسام دون تشخيص يوضح سبب مرضه الشديد. تم تزويده بالأكسجين ونقل الدم إليه عدة مرات.
التشخيص والنقل إلى العناية المركزة
FHLH وفي صباح أحد الأيام في شهر مارس/آذار، أخبرونا أنهم اكتشفوا السبب: (كثرة الخلايا اللمفاوية المستدمية العائلية). واكتشفوا أيضًا أنه كان مرتبطًا بداء الاندماج الحويصلي المجهري (أو MVID)، وهي حالة تمنعه من امتصاص الطعام، وهي حالة نادرة للغاية. كان لا بد من نقل ليهام إلى العناية المركزة على وجه السرعة.
عملية زراعة النخاع وبداية رحلة طويلة وصعبة
كان علينا الانتظار حتى يبلغ من العمر خمسة أشهر ويزداد وزنه بضعة كيلوغرامات قبل أن يتمكن من إجراء عملية زرع نخاع العظم.
كان الانتظار والتوتر لا يطاق.
رؤية بعض زملائنا في الغرفة لم ينجوا من الموت يطاردنا ونفكر فيهم كثيرًا كل يوم.
في يونيو، علمنا أن عملية الزرع قد تمت. ومع ذلك، أعقب ذلك عدد من المضاعفات الخطيرة المرتبطة بالبروتوكول نفسه. كانت فترة من التوتر المستمر، ولكن بعد ثمانية أشهر في المستشفى، حصلنا أخيرًا على الضوء الأخضر للعودة إلى المنزل في سبتمبر.
MVID والتغذية بالحقن المنزلي
وقبل ذلك، كان علينا الخضوع لتدريب لمدة شهر لتعلم كيفية إدارة التغذية بالحقن في المنزل (NPAD). كانت هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكن أن تحصل بها ليهام على مدخولها الغذائي اليومي على الرغم من مرضها الذي يعد جزءًا من مرضها والذي لا يوجد له علاج آخر حتى الآن.
تجهيز المعدات اللازمة للتغذية بالحقن في المنزل
عند عودتنا إلى الوطن، أدركنا أن حياتنا لن تعود كما كانت من قبل.
أصبح التطبيب جزءًا من حياتنا اليومية. وعلى الرغم من أنفسنا، أصبحنا ممرضات وأعدنا ترتيب غرفتها لاستيعاب معدات الرعاية. كنا نراقب درجة حرارة ليهام باستمرار، لأنه عند أدنى إشارة للحمى، كان علينا العودة إلى المستشفى لمدة 48 ساعة على الأقل للتأكد من أن القسطرة لم تصب بالعدوى. قمنا بتكييف حياتنا بحيث نتواجد هناك في أوقات محددة في الصباح والمساء لتلقي العلاج.
على الرغم من كل شيء، فقد تعلمنا التعايش مع المرض، ونحن نحرص على أن تعيش ليهام حياة طبيعية قدر الإمكان.
لا يمكننا أن نشكر الخبراء الذين اعتنوا بابننا وأنقذوا حياته بما فيه الكفاية. لقد كان ليهام هو من أعطانا القوة للصمود. لقد أظهر شجاعة لا تصدق في مواجهة العديد من الفحوصات المؤلمة وفحوصات الدم والبزل القطني والعلاجات ذات الآثار الجانبية الرهيبة. نحن نحبه أكثر من أي شيء آخر، وعندما ننظر إليه ندرك كم نحن محظوظون لأنه لا يزال معنا.
الحاضر والمستقبل
واليوم، نحن مدعومون من قبل أخصائي أمراض الجهاز الهضمي الذي يقوم بتعديل أكياس ليهام وفقاً لاحتياجاته ويراقب نموه وتطوره عن كثب. كما نحظى أيضاً بدعم ممرضات متخصصات يساعدننا في إدارة جميع الخدمات اللوجستية التي ينطوي عليها علاج النيباد.
نحن محظوظون لأن فترات إقامة ليهام في المستشفى أصبحت الآن متباعدة نسبيًا ويمكنه أن يقضي يومًا عاديًا تقريبًا. يمكنه أن يفعل كل ما يفعله الأطفال الآخرون: اللعب والقفز والرقص وممارسة الرياضة والذهاب إلى الحديقة والذهاب في عطلة وتعلم أشياء جديدة واللعب مع أخيه الصغير.
لقد تعلمنا التعايش مع التغذية الوريدية وما تتطلبه من إجهاد ويقظة، ولكن هذا لا يعني أننا راضون بها.
نعلق آمالاً كبيرة على البحث العلمي والطبي، وقد قررنا إنشاءجمعية Cure MVID لمساعدة الباحثين والأطباء والعائلات من جميع أنحاء العالم على التواصل من أجل تعزيز البحث عن علاج.
لقد تحسّنت المعرفة بالمرض ومعالجته بشكل كبير في السنوات الأخيرة، ولكن لا يزال العديد من المرضى لا يتم تشخيصهم على الفور ولا يتلقون العلاج المناسب. يعاني بعض المرضى من أشكال أكثر حدة من المرض أكثر من غيرهم، مما يتطلب جراحة واسعة النطاق وجراحية.
هدفنا هو إحراز تقدم نحو العلاج، لأنه على الرغم من الجهود البحثية، لا يوجد علاج، ويعيش جميع المرضى اليوم مع قيود التغذية الوريدية مدى الحياة والمضايقات المرتبطة بها.
سنناضل بقدر ما نستطيع من أجل ذلك ومن أجل أن يتحرر جميع الأطفال المصابين بفيروس كورونا المستجد من العبء الطبي الذي يثقل كاهلهم.
الجمعية المنتسبة
