قصة فاطمة

لقد كان هذا تعديلا كبيرا لحياتنا. كنا نتوقع طفلا طبيعيا ، ولكن بدلا من ذلك واجهنا طفلا يعاني من مرض صعب مع قيود كبيرة تتعلق بالتغذية بالحقن.

في البداية ، كنت خائفة للغاية لأنها كانت مسؤولية كبيرة بالنسبة لي. ومع ذلك ، بعد أسبوع ، تعلمت كل شيء تماما - من التغييرات الوريدية إلى الضمادات.

تبلغ فاطمة الآن عامين ونصف ولا يسمح لها بتناول أي شيء. يجب تغيير الحقن مرتين في اليوم.

مضاعفات خطيرة

مررنا بالعديد من اللحظات الصعبة معها ، لكن الأصعب كان في ديسمبر 2023 عندما كادت فاطمة تموت بسبب نقص الصوديوم. أمضت أسبوعا في غيبوبة في وحدة العناية المركزة ، لكنها نجت لحسن الحظ.

يتطلب مرضها يقظة مستمرة لضمان توازن مستويات الكهارل لديها.

نحن نبذل قصارى جهدنا من أجل فاطمة. لديها قسطرة مركزية يتم من خلالها إطعامها.

كان أسوأ شيء مررنا به مع فاطمة. حتى الأطباء قالوا إنها لن تنجو. أصيبت بثلاث نوبات صرع في ذلك اليوم بسبب نقص الصوديوم.

في اليوم السابق ، كانت تلعب كالمعتاد. ومع ذلك ، لأنها تقيأت أثناء الليل ، فقدت الصوديوم ، ولهذا السبب بدت بهذه الطريقة في اليوم التالي.

إنها تحتاج حقا إلى الكثير من الرعاية في المستشفى ، سواء كان ذلك بسبب حمى طفيفة أو نزلة برد صغيرة. لا تزال بحاجة إلى دخول المستشفى بسبب هذه الحالة. نحن دائما تقريبا في المستشفى لمدة أسبوعين تقريبا كل شهر. غالبا ما تعاني من مشاكل في الكبد وكذلك التهاب البنكرياس بسبب طبيعة نظامها الغذائي.